⇒ Comunicato Stampa – Interstiziopatie polmonari: “Al via la Road Map per valutare i modelli organizzativi regionali e garantire uniforme accesso a livello nazionale”
⇒ Comunicato Stampa – Interstiziopatie polmonari la Regione Campania in prima linea per batterla
APERTURA LAVORI
Vincenzo Alaia, Presidente V Commissione Sanità e Sicurezza Sociale Consiglio Regionale Campania
Antonio Postiglione, Direttore Generale per la Tutela della Salute e il Coordinamento del Sistema Sanitario Regionale
IL PAZIENTE E LA SUA SICUREZZA PRIMA DI OGNI COSA: COME?
Paolo Salerno, Centro Nazionale Malattie Rare CNMR dell’ ISS
TAVOLA ROTONDA
PARTECIPANTI
Adriano Cristinziano, Direttore UOC Farmacia Monaldi – AORN Ospedali dei Colli
Fausto De Michele, Direttore U.O.C. Pneumologia e Fisiopatologia Respiratoria AORN Cardarelli
Giuseppe Fiorentino, Direttore U.O.C. Fisiopatologia e Riabilitazione respiratoria AORN Ospedali dei Colli
Mariella Galdo, Dirigente Farmacista Monaldi – AORN Ospedali dei Colli
Giuseppe Limongelli, Professore Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali Università della Campania Luigi Vanvitelli – U.O. Malattie Rare Cardiovascolari Monaldi – AORN Ospedali dei Colli Responsabile Centro di Coordinamento malattie Rare Regione Campania
Maria Rosaria Romano, Responsabile Assistenza Ospedaliera Regione Campania
Alessandro Sanduzzi Zamparelli, Direttore U.O.C. Pneumotisiologia Università Federico II Napoli
Ugo Trama, Responsabile Area Farmaci e Dispositivi Medici Regione Campania
Serena Vettori, Dirigente medico UOC di Medicina Interna AORN Ospedali dei Colli
Le interstiziopatie polmonari malattie rare dell’apparato respiratorio, sono patologie a complessa gestione. Tra queste la prevalenza della sola IPF in Italia è di circa 15.000 pazienti, ma con diagnosi accertata solamente su circa 5.000 di essi. I centri dedicati alla cura di questa malattia nel nostro Paese sono 107, ma 30 di questi seguono circa il 70% dei pazienti, con un carico di lavoro sempre più oneroso e di difficile gestione.
L’approccio alla gestione di questi malati da parte delle Regioni organizzativamente più evolute è quello a rete Regionale con sistemi Hub & Spoke (ad es° Lombardia ha costituito una rete con 19 centri regionali attivi).
I centri di riferimento Regionali però sono gravati spesso da liste d’attesa di 6-8 mesi ed oltre, quindi si rende necessario un ammodernamento del modello organizzativo che consenta una condivisione di gestione più partecipata.
Per una diagnosi rapida e corretta di queste patologie è obiettivo fondamentale stimolare quindi la “disease awareness” attraverso tutti gli attori di sistema.
A maggior ragione oggi, che alcune di queste patologie sono state riconosciute nei LEA, è importante che gli aspetti di equità e uniforme accesso alle cure siano facilitati da un sistema organizzativo efficiente e condiviso sul territorio Nazionale. Motore Sanità attraverso l’esperienza acquisita negli anni in ambito di supporto alle reti di patologia, vorrebbe creare tavoli di discussione Regionali che possano aprire un confronto tra tutti gli stakeholders di sistema impegnati nella cura di questa patologia. L’obiettivo è poter essere questo tavolo generatore di idee e strumento di condivisione di “proven practices”, fornendo supporto metodologico per l’implementazione di modelli gestionali che portino a progressi organizzativi, dove al centro davvero possa esservi il paziente.
