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Psoriasi: i pazienti chiedono a gran voce equità di accesso alle terapie

“Tra le maggiori criticità, in primis, l’accesso non equo alle cure sullo stesso territorio nazionale – imputabile alla forte eterogeneità tra le Regioni – e il sotto trattamento, nonostante la disponibilità di terapie efficaci e innovative”.

7 ottobre 2022 – La psoriasi è una malattia infiammatoria della pelle, non contagiosa, autoimmune, genetica e recidiva. Solo in Italia – secondo le più recenti stime del CliCon Economics & Outcomes Research – ne soffrono 1,4 milioni di pazienti, dei quali circa 34mila in cura con farmaci biologici (il 4%).

Si è parlato di questo, e di molti altri aspetti ancora, nel corso dell’evento “PSORIASI – IO LA VIVO SULLA MIA PELLE, MA TU SAI COSA VUOL DIRE? – Lombardia”, promosso da Motore Sanità e con il contributo incondizionato di UCB Pharma.

Così Valeria Corazza, Presidente APIAFCO (Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza): “A peggiorare ulteriormente un quadro che – da paziente – non esito a definire devastante (anche in considerazione del vissuto emotivo di chi soffre di psoriasi, una dimensione troppo spesso sottovalutata, quando non del tutto ignorata), concorrono altri due elementi connaturati alla patologia: la cronicità e la multifattorialità. In quanto malattia cronica, la psoriasi richiede un’assistenza continua e permanente, una condizione che evidentemente deteriora la qualità della vita di chi ne soffre; in quanto malattia multifattoriale è spesso accompagnata da comorbidità, ossia dalla presenza contemporanea di altre patologie, e segnatamente: 1 nel 33% dei pazienti psoriasici, 2 nel 19%, 3 nell’8%. È chiaro che il paziente deve avere, da subito, una presa in carico multidisciplinare. Curare, prontamente, le comorbidità significa potere avere una buona Qol e risparmiare sui costi a lungo termine. Eppure, è proprio su questa opportunità che si registrano le maggiori criticità, in primis l’accesso non equo alle cure sullo stesso territorio nazionale – imputabile alla forte eterogeneità tra le Regioni – e il sotto trattamento nonostante la disponibilità di terapie efficaci e innovative: si può parlare di Pasi 90/100, posizioni e argomenti che Motore Sanità pone meritoriamente al centro del dibattito”.

PASI 100 è il vero obiettivo attuale da portare ai nostri pazienti”, conferma Antonio Costanzo, Professore Ordinario Dermatologia, Direttore della Scuola di Specializzazione di Dermatologia, Direttore del Laboratorio di Patologia Cutanea presso Humanitas University, Membro del Consiglio European Dermatology Forum, Responsabile Unità Operativa IRCCS Humanitas, Milano: “In questo momento però iniziamo ad avere armi e conoscenze in grado di andare anche oltre questo punto, cioè modificare la storia naturale della malattia portando il sistema immunitario a “dimenticarsi” della malattia stessa. Cioè curare la malattia e garantire un’assenza di sintomi anche anni dopo aver concluso la terapia”.

Le aspettative dei nostri pazienti sono molto alte, ma oggi siamo in grado di dare una risposta concreta a queste aspettative, grazie ai nuovi farmaci innovativi”, ha detto Piergiorgio Malagoli,

Dermatologo e Direttore Psocare Unit Gruppo San Donato, Milano. “Inoltre l’approccio al paziente con psoriasi è sempre più personalizzata”.

Quanto ai costi Davide Croce, Direttore Centro Economia e Management in Sanità e nel Sociale LIUC Business School, Castellanza sottolinea che: “È evidente che stiamo vivendo un momento di innovazione; quindi per riuscire a prevedere con precisione la spesa futura bisogna tenere conto anche dell’evoluzione farmacologica futura. Perché quando compriamo farmaci non stiamo comprando delle scatolette, ma stiamo comprando degli outcome del paziente, quindi non si può semplicemente comprare il farmaco meno costoso sul mercato”.

La psoriasi è una patologia rilevante dal punto di vista clinico, sociale e sanitario e, nonostante questa rilevanza, ci sono dei passi in avanti che bisogna fare in termini di politica Italia”, evidenzia Tonino Aceti, Presidente di Salutequità, Roma. “Oggi abbiamo un atto che è molto importante, il piano nazionale della cronicità che deve essere ammodernato alla luce della pandemia Covid, del PNRR e di tutte le novità avvenute dal 2016 in avanti e alla luce delle patologie specifiche che saranno oggetto del modello. Chiediamo pertanto l’inserimento della psoriasi nel piano nazionale della cronicità, che il piano stesso venga finanziato, si chiede altresì un suo ammodernamento generale e la sua attuazione su tutto il territorio nazionale in attesa che il PNRR sviluppi tutti i suoi effetti e ci vorranno anni. Accanto a questo è importante ragionare anche sull’aggiornamento delle linee guida della psoriasi, lavorare a un percorso diagnostico terapeutico assistenziale e garantire equità accesso alle terapie che sappiamo essere terapie molto importanti. Il tema delle terapie, come il tema della diagnosi e della presa in carico si scontra nel nostro Paese con il tema dell’equità di accesso e quindi anche questo è sicuramente un elemento importante sul quale dovremmo tutti impegnarci”.

Questa tipologia di patologia deve vedere una risposta del SSR in termini di rete” chiosa Marco Fumagalli, Componente III Commissione Sanità Regione Lombardia. “Questa malattia, che si può e si deve curare specialmente sul territorio e non negli ospedali, richiede una forte e strutturata medicina territoriale. Con il PNRR sono previste nuove strutture per il territorio; bisognerà però trasformare questi luoghi anche in luoghi dove fare cultura, informazione e prevenzione con un supporto psicologico in grado di accompagnare il decorso della patologia del paziente; tutto questo però dovrà essere ben integrato con la medicina specialistica e ospedaliera”.

Siamo una regione all’avanguardia, non ci vogliamo fermare e vogliamo fare sempre meglio, cercando di portare il meglio sul territorio nazionale”, afferma Franco Lucente, Componente III Commissione Sanità Regione Lombardia.

Giovanni Ceccarelli, Dirigente Medico I livello ASST GOM Niguarda – Project Manager PDTA presso Direzione Generale Welfare U.O Polo Ospedaliero, ha parlato dei PDTA con queste parole: “La Regione ha già fatto molto per questa patologia attraverso la delibera regionale dell’ottobre 2019. Questa delibera è stata naturalmente il primo passo, ora stiamo lavorando su un’azione correttiva volta a creare e attivare una rete specifica di patologia e produrre e implementare un PDTA regionale”.

Nel corso dell’evento Federica Pieri, Responsabile Unità Operativa Farmacia Ospedaliera Gruppo San Donato, è intervenuta a proposito della multi professionalità dell’approccio terapeutico come aspetto fondamentale, approccio in cui anche il farmacista ha un ruolo. “Noi farmacisti siamo contenti quando alcuni farmaci vengono distribuiti in maniera diretta, ma il rapporto con il farmacista deve essere mantenuto per il suo ruolo in farmacovigilanza e nel

rapporto con il paziente per l’aderenza”, ha chiosato. “Si dovrebbe quindi pensare anche a un rapporto di telefarmacia: con il farmaco che viene distribuito in maniera diretta, ma si porta a domicilio anche il rapporto con il farmacista”.

La distribuzione dei farmaci è un aspetto fondamentale. Stiamo affrontando un deficit di personale all’interno delle unità operative molto importante, quindi non servono solo nuovi spazi dove fare prevenzione e presa in carico, ma servono anche le figure professionali necessarie a tutto questo”, conclude Davide Strippoli, Delegato Regionale ADOI Regione Lombardia (Associazione Dermatologi-Venereologi Ospedalieri Italiani e della Sanità Pubblica). “Il sistema HUB & Spoke è molto importante per canalizzare i pazienti più gravi e gestire le loro comorbilità, quindi anche in un sistema territoriale potenziato bisognerà mantenere e integrare il sistema attuale basato sui centri di cura”.

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