5 luglio 2021 – Sono 130mila le persone affette da Sclerosi Multipla in Italia. Un dato che è destinato ad aumentare se pensiamo che ogni anno, sempre nel nostro Paese, vengono diagnosticati 3.600 nuovi casi di questa malattia, di cui 230-250 nella Regione Puglia. Uno scenario globale gravato ulteriormente dalla pandemia Covid – di cui la Puglia ha registrato meno dell’1% dei casi, rispetto al dato nazionale – che a onor del vero, se da una parte ha creato indubbi problemi, dall’altra ha sdoganato la telemedicina, insieme ad altre modalità di approccio.
Rimane il fatto che siamo di fronte a una malattia che ha un peso sociale importante, se pensiamo che viene diagnosticata in giovane età, ovvero tra i 20 e i 40 anni. Significa che i pazienti devono convivere con la Sclerosi Multipla per tutto il resto della loro vita. Non solo: è anche una malattia complessa, perché all’inizio presenta pochissime problematiche in termini di sintomi e di disabilità, poi via via peggiora, fino ad arrivare alla forma più grave con disabilità ingombrante. Perciò ricomprende tanti quadri, sia clinici sia assistenziali.
«L’approccio alla Sclerosi Multipla, soprattutto nella parte della cronicità, deve essere multidisciplinare: sono tanti gli attori che devono giocare il loro ruolo per dare una risposta a questa malattia, ma sono anche tanti gli attori che assieme devono lavorare in questa rete clinica. La rete clinica non è solo quella delle neurologie, ma anche la riabilitazione e tutti i servizi che devono esistere sul territorio. Soprattutto in questo periodo di pandemia Covid abbiamo sperimentato l’importanza di avere un territorio capace di dare delle risposte e di darle insieme alla rete ospedaliera e specialistica. Voglio ricordare anche l’importanza della terapia precoce, della ricerca e il ruolo delle Associazioni dei pazienti», ha commentato Mario Alberto Battaglia, Presidente Nazionale FISM, nel corso del webinar ‘Focus Puglia: #MULTIPLAYER – La Sclerosi Multipla si combatte in squadra’, organizzato da Motore Sanità.
«Deve essere proprio questo l’indirizzo di ripartenza dalla pandemia Covid», ha confermato Pier Luigi Lopalco, Assessore Sanità e Benessere Animale Regione Puglia. «Un problema di salute oggi, non deve più essere visto solo come il problema del singolo specialista, ma deve essere affrontato necessariamente con un approccio multidisciplinare, che deve partire dal territorio. Se un paziente cronico dovesse arrivare in ospedale, deve arrivare in un ambiente che non ha più l’etichetta di una specialità, ma dove operano in team tutti gli specialisti che servono per risolvere il suo problema. È un approccio culturale estremante innovativo, perché un paziente cronico non ha solo bisogno del neurologo o del riabilitatore, ma anche di un internista e di altre figure multidisciplinari che, in un mondo perfetto, dovrebbero essere coordinate dal medico di famiglia che conosce la storia del paziente e che lo accompagna in questo percorso».
Non ci può essere solo l’aspetto sanitario però, là dove non c’è quello sociale e viceversa.
E questo si riallaccia al discorso legato ai giovani adulti con diagnosi di Sclerosi Multipla e al loro bisogno di condurre una vita, per quanto possibile, buona. È anche quello che ha tenuto a ribadire Rosa Barone, Assessore Welfare, Politiche del benessere sociale e pari opportunità, Programmazione sociale ed integrazione socio-sanitaria, Regione Puglia: «L’inclusione sociale di queste persone, deve favorire una migliore reintroduzione di una vita normale là dove sia possibile. Un aspetto legato al Welfare non prescinde dalla sanità e viceversa e questo vale anche per tutte le patologie gravi che noi stiamo affrontando giorno dopo giorno».
