26 giugno 2021 – In Italia ogni anno circa 270 mila cittadini sono colpiti al cancro. Attualmente, il 50% dei malati riesce a guarire, con o senza conseguenze invalidanti. Dell’altro 50% una buona parte si cronicizza, riuscendo a vivere più o meno a lungo.
Merito del progresso scientifico, ma attenzione: i problemi non sono spariti. Ne sono sorti di nuovi. Se da una parte infatti l’oncologia è protagonista di una situazione in rapida evoluzione, dall’altra questo richiede un altrettanto rapido adeguamento organizzativo per garantire l’equità, l’accesso all’innovazione e la sostenibilità.
«Credo sia giusto parlare di innovazione, ma contestualmente vanno recuperati quelli che per me sono i minimi sindacali di una buona oncologia, superate inaccettabili differenze fra Regioni», ha dichiarato Gianni Amunni, Associazione Periplo, nel corso del webinar ‘ONCOnnection, RETI (Real Evidence Through Innovation): innovazione e grandi aspettative, dagli studi RCT al Real World quale valore?’, organizzato da Motore Sanità. E ancora: «La pressione mediatica, il carico emotivo e anche la pressione commerciale che c’è in oncologia su alcune innovazioni, necessitano di avere dati certi e rapidamente fruibili necessari per la governance e anche per un rapporto più corretto tra produttori e utilizzatori. Oggi, però, i flussi correnti sono pochi, poco rappresentativi degli snodi sensibili, difficilmente interconnessi e spesso sbagliati. Occorre un investimento serio sulle strutture telematiche».
A proposito di quest’ultimo punto Pierfranco Conte, Associazione Periplo, ha sollevato un’altra criticità: «Sogniamoci di produrre dati di Real World solidi, fino a quando ci saranno norme sulla privacy come quelle attuali. La tac di un paziente fatta a Padova, per esempio, non può essere vista da un medico di Ferrara e viceversa. Questo perché ogni volta che faccio la condivisione dei dati di un paziente con un collega che non lavora nel mio ospedale, violo una legge dello Stato Italiano, secondo quelle che sono le attuali norme sulla privacy».
Tornando al concetto del vivere più a lungo: certamente è l’obiettivo di tutti, ma questo non può prescindere dalla qualità della vita.
«Avete presente l’impatto che un percorso terapeutico ha sul paziente? E parlo da sopravvivente da 20 anni», ha aggiunto a conclusione del webinar Davide Petruzzelli, Componente Direttivo F.A.V.O. «Personalmente, amo definire l’esperienza diretta di chi vive la malattia “scienza laica”, ovvero un qualcosa che solo chi l’ha provata può descriverla. Seguendo questo mio ragionamento, potrebbero essere le Associazioni dei pazienti a determinare, nella ricerca, quali possono essere gli outcome principali di uno studio, quali quelli secondari, quali sono quelli più importanti per la loro vita. Attenzione a non ricadere sempre in un’area strettamente clinica. A volte l’outcome migliore può essere disatteso, se andiamo a chiedere ai pazienti il loro parere».
