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RAZIONALE
La Nutrizione Artificiale è una procedura terapeutica attraverso la quale vengono nutrite artificialmente persone non in grado di alimentarsi sufficientemente per via naturali. Questi pazienti possono essere in stato di malnutrizione, a rischio malnutrizione, in stato di ipercatabolismo o di cachessia; alcuni pazienti poi necessitano di nutrizione artificiale perché hanno l’esigenza di mantenere un riposo intestinale.
La malnutrizione è una condizione di alterazione funzionale per la quale il fabbisogno di nutrienti non è soddisfatto e può comportare un eccesso di morbilità e mortalità e un’alterazione della qualità della vita; è un problema misconosciuto e/o sottovalutato che costituisce un enorme fattore di rischio perché aumenta la gravità, e i tempi di recupero, di una patologia acuta con maggior durata dei ricoveri, prognosi sfavorevole e conseguente aumento dei costi sanitari.
L’esigenza di essere nutriti artificialmente si verifica per molteplici cause e può interessare bambini/adulti con patologie croniche gastrointestinali, neurologiche e oncologiche o, più in generale, persone appunto malnutrite, soprattutto bambini e anziani. Non è una patologia, ma una condizione grave con cui convivono molte persone e che necessita di modelli clinici assistenziali indispensabili al governo migliore sia negli ospedali, sia, soprattutto nella de-ospedalizzazione dei pazienti. È un trattamento salvavita, perché senza nutrienti le persone muoiono e stanno male.
La complessità di queste indispensabili “manovre” per vivere forse non è conosciuta a tutti: la somministrazione dei nutrienti può avvenire direttamente nel tubo digerente mediante sondino naso-gastrico o una stomia (PEG o PEJ), NUTRIZIONE ENTERALE; per via endovenosa raggiungendo una vena centrale da una superficie cutanea esterna, NUTRIZIONE PARENTERALE.
In entrambi i casi per somministrare con sicurezza e precisione le sostanze nutritive ci si avvale spesso di una pompa elettronica e tubicini chiamati deflussori. Inoltre, per evitare complicazioni locali o sistemiche legate a infezioni o infiammazioni, è necessario eseguire procedure di medicazione e gestione degli accessi nutrizionali (sonda/sondino o catetere venoso) avvalendosi di idoneo materiale infermieristico.
La nutrizione artificiale può essere esclusiva o essere integrata con l’alimentazione per bocca, ma in ogni caso per queste persone è indispensabile per vivere o comunque per non peggiorare lo stato clinico di pazienti già gravi. A ciascun paziente necessitano nutrienti specifici e, a seconda della tipologia di nutrizione, enterale o parenterale, strumenti indispensabili per la somministrazione.
Il paziente e il caregiver, soprattutto se il paziente non è in grado di procedere in autonomia o comunque ha bisogno di assistenza, necessitano di essere opportunamente istruiti per procedere correttamente nella somministrazione. Quindi, nessun problema quando la somministrazione avviene negli ospedali, ma cosa accade se il paziente deve, o vuole nutrirsi al proprio domicilio?
In Italia ci sono 94 centri per la nutrizione artificiale, mediamente uno ogni 625.000 abitanti; sono decisamente pochi e, soprattutto sono decisamente mal distribuiti sul territorio sia tra regioni sia all’interno della stessa regione; ad esempio, una regione da sempre riconosciuta come benchmark positivo in ogni ambito sanitario come la Lombardia, ne ha solo 8, vale a dire uno ogni 1,2 milioni di abitanti.
In Toscana molto si è fatto e molto si fa per migliorare sia le cure sia la qualità di vita delle persone con patologie difficili (vedi le persone colpito da tumori e/o da malattie rare) e/o in condizioni di vita difficoltose; la Toscana ha conquistato una leadership sanitaria riconosciuta e rappresenta per questo un benchmark cui tutte le regioni d’Italia guardano per capitalizzare esperienze positive in molti ambiti sanitari. Anche per quanto riguarda la Nutrizione Artificiale, la Toscana si è dotata di un importante quadro normativo di riferimento ma c’è ancora da lavorare per a) rendere accessibile ed equa l’offerta su tutto il Territorio; b) migliorare il passaggio nell’assistenza dei pazienti dall’età pediatrica all’età adulta.
Abbiamo scelto così la Toscana come seconda tappa, dopo il Piemonte, per presentare la Carta dei Diritti dei pazienti in Nutrizione Artificiale e identificare quei percorsi utili/necessari affinché le persone che necessitano di nutrizione artificiale, per qualunque patologia sofferta o in qualunque condizione di vita siano, abbiano sempre le doverose cure e la doverosa assistenza.
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