BARI SCHOOL: LA SANITÀ NEL SUD ITALIA E RETI REGIONALI COLLABORATIVE – 2 APRILE

RAZIONALE SCIENTIFICO 3° GIORNATA

Le malattie rare rappresentano una grande sfida per il SSN ed i SSR. Sono infatti malattie ad alta complessità gestionale e ad alto impatto sulla qualità di vita dei cittadini. Negli anni le conoscenze e le esperienze crescenti in questo ambito hanno portato nel Ns paese allo sviluppo di modelli gestionali molto efficienti in grado di rispondere efficacemente alle difficoltà di diagnosi e presa in carico di questi pazienti.

Molti passi sono stati fatti anche dal punto di vista normativo, fino ad arrivare alla recente legge sulle malattie rare ed all’ultimo PNMR 2023/2026. Partendo proprio dalla cornice di obiettivi istituzionali ben delineata con indicazioni per l’implementazione dei LEA, diventa molto importante fare il punto sulle difficoltà di una reale implementazione di questi nelle singole regioni ed operare una prima analisi degli obiettivi che si stanno raggiungendo attraverso le diverse organizzazioni in rete (regionali ed ERN).

E molte ancora sono le domande da porsi: quali possibilità vi sono di vedere un Fondo specifico in Legge di Bilancio con la definizione di nuovi indicatori da monitorare nelle regioni? Quali sono i fattori ostativi all’utilizzo dei fondi europei nelle regioni e nei singoli centri ERN? Cosa resta ancora da fare per accelerare il ritardo diagnostico e l’accesso equo ed uniforme alle terapie nelle diverse regioni? Quali modelli possibili di governance è necessario mettere in campo per superare le difficoltà della transizione?

Questi ed altri i temi su cui confrontarsi saranno all’attenzione dei diversi attori di sistema in questa seconda giornata proposta dall’Osservatori innovazione di Motore Sanità