SLIDES
Anna Maria Marata, Coordinatore Commissione Regionale del Farmaco della Regione Emilia Romagna e membro della Commissione Tecnico-Scientifica AIFA
Fabio Ciceri, Direttore Unità Operativa di Ematologia e Trapianto Midollo Osseo (UTMO), Ospedale San Raffaele Milano
Marco Ruggeri, Direttore UO Ematologica, Ospedale S. Bortolo di Vicenza, AULSS 8 Berica
Nicola Di Renzo, Direttore UO Ematologia con Trapianto, Ospedale “Vito Fazzi”, Lecce
La leucemia linfoblastica acuta e il linfoma diffuso a grandi cellule sono patologie che nei pazienti reffrattari alle terapie oggi disponibili danno un’aspettativa di vita molto bassa o nulla. La ricerca in quest’area ha portato a un punto di svolta tale per cui, per questi pazienti con prognosi infausta, si aprono scenari di cambiamento radicale attraverso le terapie cosiddette CAR-T di prossima introduzione. La gestione organizzativa di questa innovazione va di pari passo con la complessità di produzione e di somministrazione del processo di cura. Se da un lato infatti questi strumenti terapeutici saranno personalizzati al singolo paziente, i processi organizzativi che riguardano l’intero percorso di cura richiedono una standardizzazione ed una formazione del personale specifica e da costruire in dettaglio. Mai come in questo caso l’affermazione visionaria del Professor Liberati rappresenta la grande sfida da affrontare oggi. Questo comporterà per i sistemi di valutazione nazionali un cambio di prospettiva che dovrebbe considerare un percorso di cura dedicato (per esempio attraverso un DRG ad hoc) tale da consentire alle istituzioni regionali un sistema di rendicontazione specifico e semplificato, che non crei problematiche nel normale processo di mobilità tra regioni. Le Istituzioni regionali a loro volta avranno l’onere di individuare nella loro rete di servizi ospedalieri, i centri con strutture adatte a prestare queste cure, individuando il percorso necessario a formare le persone dedicate, con protocolli organizzativi condivisi tra centri arruolatori e centri gestori dei pazienti.
Le aziende sanitarie Ospedaliere, terminale di prima linea della filiera, saranno chiamate a un cambio di prospettiva nella formazione del personale che dovrà gestire le cure assistenziali, individuando anche team e spazi appositi. Per creare un sistema assistenziale snello, di rapido accesso e soprattutto sicuro per il paziente, lo scambio di informazioni e di idee tra regioni, tra centri ospedalieri in partnership con le aziende produttrici della tecnologia sanitaria diventa un passaggio che si potrebbe dire più che auspicabile, obbligato. La conseguenza logica potrebbe essere la creazione di una rete interregionale dedicata alla cura di questi pazienti con queste terapie attraverso protocolli condivisi. Una partnership pubblico-privato per affrontare la complessità di questa sfida rappresenta quindi un passaggio obbligato, se davvero si vuole mettere il paziente al centro del sistema assistenziale, dando rapidamente accesso ai pazienti che possono beneficiare di questa vera innovazione. Per dare risposte concrete a questi punti, di fronte ad un’innovazione di tale livello, sarà fondamentale la discussione attraverso workshop regionali dedicati tra i Key Stakeholders per poter assumere le migliori decisioni operative che rendano il sistema efficace e sostenibile.
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