I centri per l’emofilia sono una risorsa preziosa per i malati. Il concetto di organizzazione a “rete” per il trattamento di una serie specifica di malattie sta entrando sempre più stabilmente nel SSN.

Se però esistono, anche da molti anni, reti per le malattie oncologiche e rare per molte altre malattie gran parte delle Regioni dello stivale non sono organizzate. E’ il caso dell’emofilia. Infatti per questa malattia di origine genetica, che causa un difetto nella coagulazione del sangue esistono ancora poche reti regionali.

Negli ultimi anni infatti soltanto Emilia-Romagna, Lazio e Puglia hanno iniziato ad identificare le reti di centri di riferimento per questa malattia. Adesso però come annunciato in questi giorni dall’Assessore al Welfare Giulio Gallera anche la Regione Lombardia si doterà di una rete di centri di riferimento. Infatti, come spiegato dalla massima autorità della sanità lombarda, sta per essere fondato un gruppo tecnico per la definizione dei Centri regionali di riferimento per i pazienti con malattie emorragiche congenite.

Nel frattempo, è stato ripristinato l’assetto che affida tali attività ai 13 presìdi della rete regionale con requisiti specifici. Il gruppo di lavoro sarà istituito presso la Regione e composto da diverse figure professionali (clinici, direttori sanitari e farmacisti ospedalieri) insieme a due esponenti indicati dalle associazioni dei pazienti.

Infatti è stato anche e soprattutto grazie al formidabile lavoro svolto dalle associazioni dei pazienti che si è potuto compiere questo primo e fondamentale passo per la formazione di una rete che potrà garantire dei percorsi di cura unici su tutto il territorio regionale.

Secondo gli ultimi dati sono quasi 5.000 le persone che in Italia sono affette da emofilia. Di questi circa 4000 sono di tipo A e quasi 1.000 di tipo B. L’emofilia dipende da alterazioni di geni trasmessa per via femminile e che colpisce quasi prevalentemente gli uomini.

Riccardo Thomas