Ne sono convinte le associazioni di pazienti oncologici che hanno fatto sentire la loro voce al convegno “ONCOnnection – Stati Generali dell’oncologia Nord Ovest”, organizzato da Motore Sanità
Torino, 16 settembre 2022 – “Il cambiamento culturale nei percorsi di cura delle malattie oncologiche necessita di un appropriato sistema di governance garantito da reti oncologiche regionali realmente attive e supportate da finanziamenti adeguati per bilanciare costi e benefici, per promuovere lo sviluppo di competenze e investire in tecnologie in grado di gestire queste nuove opportunità di cura”. Ne sono convinte le associazioni di pazienti oncologici che hanno fatto sentire la loro voce durante il convegno “ONCOnnection. Stati generali – Nord Ovest: Piemonte, Liguria, Lombardia” organizzati da Motore Sanità con la sponsorizzazione non condizionante di Daiichi-Sankyo, Janssen Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson, Gilead, Merck, Novartis e Takeda.
Davide Petruzzelli, esecutivo nazionale Favo e presidente de “La Lampada di Aladino onlus” sulla rivoluzione che sta attraversando l’oncologia ha commentato “Il legame del binomio cancro=morte sta divenendo sempre più debole grazie alle innovazioni in ambito diagnostico e terapeutico. Per poter cogliere al massimo il loro potenziale intrinseco è necessario rivisitare per ottimizzare i modelli organizzativi e relative modalità di presa in carico, puntando ad assicurare accessi rapidi e omogenei in tutte le strutture oncologiche della nazione. L’innovazione diagnostica e terapeutica non basta per rendere la cura a misura del singolo. Ne è un esempio l’oncologia di precisione, ambito in cui il percorso di approvazione del farmaco e del test per il biomarcatore, quando richiesto, possono non essere sincroni. Abbiamo ancora farmaci approvati e rimborsati che di fatto non risultano accessibili in quanto i relativi test per la loro prescrizione non sono autorizzati/rimborsati”.
“È importante che il volontariato passi da un ruolo ancillare ad un ruolo da protagonista, però per essere protagonisti bisogna essere preparati. Quindi è molto importante la formazione sui contenuti per poter difendere la verità scientifica” questo invece il commento di Valeria Martano, Presidente Associazione Vita di Chieri, in provincia di Torino.
“Il mondo dell’oncologia ha due grossi vantaggi: una ricerca molto importante e un rapporto medico-paziente importante con una estrema fiducia del paziente negli specialisti – ha spiegato Ugo Viora, Executive manager AMaR Piemonte onlus e responsabile del Coordinamento delle associazioni di malati cronici del Piemonte -. Il paziente vorrebbe avere un’apertura totale nelle nuove terapie ma non è né possibile né giusto dargliela, l’importante è quindi creare una comunicazione chiara e trasparente sull’appropriatezza delle terapie innovative. Sulla rimborsabilità dei farmaci noi associazioni possiamo fare poco ma sicuramente possiamo stare al fianco degli esperti in questa battaglia”.
Angelo Penna, direttore generale ASL Novara, ha portato l’esperienza della sua realtà. “La nostra azienda rispetto alle innovazioni si pone con grande interesse, le nuove innovazioni le viviamo, però, molto lontane dalle necessità del nostro paziente; il nostro ruolo spesso non è solo quello di attuare queste terapie innovative ma di informare nella maniera più corretta su cosa sono queste innovazioni e dove possono essere erogate. Un ospedale di provincia però deve confrontarsi con una drammatica carenza di medici e specialisti. Però va anche rassicurato il cittadino garantendo che anche con tutte le nostre difficoltà riusciamo ad erogare cure e diagnosi di alta qualità”.
Secondo Francesco Locati, direttore generale dell’Asst di Bergamo Est “l’innovazione nei servizi sanitari e nelle modalità con cui vengono erogate le cure rappresenta una delle sfide decisive che si profilano al nostro orizzonte. In particolare l’innovazione diagnostica, soprattutto in un settore come quello oncologico, è strettamente correlato alle strategie terapeutiche che sono sempre più improntate alla medicina di precisione. Il laboratorio e la clinica, che mai come in questo momento si presentano come un binomio in grado di incidere in termini di beneficio reale per i pazienti, fanno tesoro dell’esperienza acquisita durante la pandemia da Covid-19. La sinergia di vari attori, stimolata dall’emergenza sanitaria, ha favorito lo sviluppo e la successiva implementazione di sistemi open, versatili per la diagnostica anche su grandi numeri”.
Sui grandi passi della medicina di precisione è intervenuto Paolo Pronzato, Coordinatore DIAR Oncoematologia di Regione Liguria. “La medicina di precisione comporta tre aspetti di rilievo: diagnostica molecolare, terapie innovative, sostenibilità economica. Se pensiamo di fondare le nostre scelte terapeutiche più importanti (medicina di precisione) sul risultato di test di profilazione genomica, allora bisogna che consideriamo: la necessità di avere laboratori di genomica altamente qualificati (l’accuratezza del risultato è fondamentale per la scelta terapeutica ed il risultato), quali si possono realizzare (considerando anche i costi di apparecchiature e risorse umane) solo come hub (d’altro canto è il materiale del prelievo che può viaggiare verso di essi), gruppi di lavoro (Molecular Tumor Board) che abbiano la competenza per l’interpretazione dei test e quindi includano non solo clinici, ma anche genetisti, bioinformatici, ecc,; un sistema di erogazione dei farmaci a bersaglio molecolare che sfrutti tutte le risorse disponibili in collaborazione con l’industria (quindi farmaci registrati, ma anche farmaci in sperimentazione)”.
“Stiamo cercando di creare una centralizzazione del sistema di next generation sequencing che non ha una ragione di essere polverizzato sul territorio – ha commentato Carlo Alberto Tondini, Oncologia dell’ospedale di Bergamo – ASST Papa Giovanni XXIII -. Il centro di riferimento sarà però connesso e lavorerà a stretto contatto con gli altri ospedali e con il territorio. Altra cosa importante su cui stiamo lavorando è il nuovo concetto di continuità tra ospedale e territorio: attualmente non esiste un modello organizzativo consolidato, va quindi creato un nuovo modello che tenga conto anche delle nuove figure professionali che saranno necessarie per far funzionare il nuovo territorio”.
Sui farmaci innovativi si è espressa Barbara Rebesco, Direttore SC Politiche del Farmaco Alisa di Regione Liguria. “L’istituzione del fondo per i farmaci innovativi è una opportunità ed una strategia che favorisce l’accesso all’innovazione. Questa strategia è stata consolidata grazie anche all’ampliamento del fondo con la finanziaria di quest’anno. Per questo riguarda la gestione dei farmaci innovativi nella nostra Regione abbiamo la possibilità di disporre di un ottimo strumento di gestione e organizzazione che è il DIAR che rende la rete oncologica maggiormente potente ed efficace. In generale l’approccio che noi abbiamo è di assicurare di coinvolgere tutte le oncologie della Regione proprio per garantire capillarmente l’accesso all’innovazione sul territorio; naturalmente alcuni farmaci che richiedono expertise e competenze centralizzate vengono gestiti in maniera differente”.
“Ma quanto oggi c’è davvero un interesse nei confronti dell’oncologia nel mondo politico?”ha posto l’interrogativo Roberto Labianca, oncologo medico, già direttore del Cancer Center ASST Papa Giovanni XXIII di Bergamo.“Anche in fase elettorale dalla classe politica non si sono sentite proposte in oncologia. Troppo spesso si pensa di risolvere tutti i problemi facendo tavoli e gruppi di lavoro e la stesura di documenti. Non basta creare un elenco di cosa andrebbe fatto senza un ragionamento in termini di sostenibilità e attuazione. L’obbiettivo deve essere la concretezza, bisogna parlare meno e realizzare degli obiettivi molto concreti. Attualmente si parla anche di oncologia territoriale, attualmente esistono progetti e fondi, bisogna solo realizzarli. Bisogna capire il ruolo e l’interesse dei vari attori all’interno dei sistemi a rete, soprattutto dal punto di vista istituzionale”.
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