EPILESSIA: “Patologia gestibile ma ancora oggi vista e trattata con stigma e pregiudizi che minano i rapporti sociali”

Gravidanza e depressione

27 marzo 2021 – Questo l’argomento discusso durante il Tavolo di lavoro ‘Epilessia: problema medico e sociale’, organizzato da Mondosanità, in collaborazione con Motore Sanità e con il contributo incondizionato di Angelini Pharma, all’interno della Winter School “CALL TO ACTION PER UN SSN INNOVATIVO E RESILIENTE…  SE CORRETTAMENTE FINANZIATO”, che ha visto per 2 giorni confrontarsi i massimi esperti della Sanità italiana.

 

“Oltre 500mila in Italia e oltre 100mila gravi. L’impegno di Regione Lombardia è partito nel 2004 lavorando con i Centri e una Rete di assistenza, fino ad arrivare alla definizione di un percorso diagnostico terapeutico di cura evidenziando step di intervento. Ci sono stati ottimi risultati, con Centri di primo livello e Laboratori per registrare dati e creare Centri di terzo livello per svolgere attività terapeutiche. Molti sono i Centri di riferimento creati in Lombardia. Portando negli anni dati positivi di presa incarico. Siamo a cavallo di un lavoro importante di modifiche e revisioni nella nostra Regione che avvieremo a breve. Con AGENAS ci vedremo a breve per rivalutare il DOSSIER che ci hanno inviato sul tema della presa incarico del paziente. In questi anni pur avendo gli strumenti per la patologia dell’epilessia, con effetti fori sulla persona e la famiglia, l’elemento che ha rallentato è stata la mancanza di risorse. Poter accedere a nuovi investimenti ci permetterà di aumentare il nostro impegno: anche assumendo magari altro personale”, ha spiegato Emanuele Monti, Presidente III Commissione Sanità Regione Lombardia

 

“La popolazione comune vede la conseguenza visibile, cioè la crisi epilettica vera e propria. Nella vita comune esistono conseguenze molto gravi nell’impatto sociale con una qualità della vita sociale che viene fortemente attaccata. Dare una giusta collocazione alle diverse forme di epilessia, perché il controllo delle crisi è diversa dal grado di gravità della malattia. Le persone con epilessia hanno relazioni sociali molto critiche, la conoscenza della malattia può aiutare“, ha detto Luisa Brogonzoli, Responsabile Centro Studi Fondazione The Bridge

 

“Sappiamo che l’epilessia è una malattia cronica, del sistema nervoso centrale. I sintomi di una crisi epilettica possono variare moltissimo da caso a caso, per cui bisogna parlare di epilessie e non di epilessia. Fortunatamente la maggior parte delle epilessie sono trattabili farmacologicamente e la stragrande maggioranza dei pazienti epilettici può fare una vita normale se assume correttamente i farmaci.” Ha affermato Nicola Specchio, Unità di Epilessie Rare e Complesse Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, IRCCS, Roma

 

Post pandemia COVID-19 “Riprogrammare la rete ospedaliera e territoriale per un Servizio Sanitario più efficiente e sostenibile”

collaborazione istituzioni industrie

27 marzo 2021 – Questo il messaggio uscito dal Tavolo di lavoro ‘L’insegnamento del Covid: verso una rete ospedaliera rinnovata e flessibile, verso una rete territoriale efficiente e pronta’, durante la Winter School “CALL TO ACTION PER UN SSN INNOVATIVO E RESILIENTE…  SE CORRETTAMENTE FINANZIATO di MOTORE SANITÀ, che ha visto per 2 giorni confrontarsi i massimi esperti della Sanità italiana.

 

“Il Covid ha dimostrato che nell’emergenza ci arrangiamo e che i nostri operatori hanno dato davvero il meglio di sé. Ma le note positive finiscono qui, abbiamo in Europa il maggior numero di morti. Il numero dei morti denuncia che qualcosa non ha funzionato e il sistema ha pagato il taglio dei soldi. Abbiamo privato gli ospedali della disponibilità di riserva che serve per affrontare le pandemie. Abbiamo visto la debolezza della sanità territoriale, dove i tagli della sanità sono stati pagati più sul territorio che negli ospedali, dove il referente era meno abile nel difendere le proprie posizioni. Il Covid ha messo in evidenza tutte queste debolezze del nostro SSN. Si spera che grazie al Covid arrivino le risorse ma allo stesso modo bisogna ripensare il Sistema Sanitario in modo diverso. Noi dobbiamo cambiare i servizi territoriali sulla presa in carico costante e permanente del paziente”, ha spiegato Giovanni Monchiero, Presidente Comitato di Esperti Sanità Regione Piemonte

 

“C’è un comportamento a macchia di leopardo nella gestione del servizio sanitario regionale, cioè il famoso Titolo V. Siamo stati bravissimi ma impreparati alla pandemia. Abbiamo visto molti operatori sanitari che hanno dato tutto di fronte a qualcosa di nuovo, parlo delle RSA per le quali andrebbe fatto un nuovo programma di territorialità. È vero che non hanno funzionato ma ci fu anche anomala comunicazione che in un momento particolare generò paura anche tra gli stessi operatori. Il rapporto territorio/ospedale era quasi osmotico, l’ospedale ha dovuto reagire ad un territorio assolutamente impreparato da una gestione da tempo deficitaria. Dobbiamo iniziare a rivedere la progettualità ospedaliera. Il territorio ha reagito a macchia di leopardo, ad esempio, nel Lazio oltre le USCA che hanno dato una grandissima mano. In futuro c’è tanto da fare soprattutto nel territorio stesso”, ha dichiarato Giuseppe Quintavalle, Direttore Generale Policlinico  “Tor Vergata”, Roma

 

“La popolazione psichiatrica rappresenta una maggiore mortalità rispetto al resto della popolazione, per colpa del fumo, stile di vita, comorbidità e gli stessi farmaci psichiatrici. La mortalità della popolazione ci dice uno studio che abbiamo fatto in Emilia-Romagna è quasi doppia rispetto alla popolazione normale: il 41% aveva come causa le neoplasie in concomitanza con la depressione. È cruciale individuare i gruppi più a rischio di malattie nel territorio, solo così possiamo costruire delle variabili significative per integrare salute mentale e salute primaria”, ha detto Michele Sanza, Presidente Eletto Società Italiana di Psichiatria delle Dipendenze

PUNTATA SPECIALE DI PERSONAL DOCTOR DURANTE LA WINTER SCHOOL DI MOTORE SANITÀ Gianni Amunni: “Si all’innovazione farmacologica ma massima attenzione a garantire sostenibilità delle cure oncologiche”

Oncorete

26 marzo 2021 – Puntata speciale di PERSONAL DOCTOR di Mondosanità,  all’interno della 2 giorni della Winter School “CALL TO ACTION PER UN SSN INNOVATIVO E RESILIENTE…

SE CORRETTAMENTE FINANZIATO”, di Motore Sanità: ‘Innovazione farmacologica e appropriatezza di accesso: diritti/doveri del cittadino/paziente malato oncologico’, realizzata con l’obiettivo di fare il punto sull’importanza dell’accesso alle terapie innovative e su quale possibile impatto per il cittadino.

 

Il professor Gianni Amunni, Direttore Generale ISPRO e Responsabile Rete Oncologica Regione Toscana, ha spiegato come “il tema deve tener conto della pressione mediatica e commerciale che si determina sulla complessità dell’oncologia. È fondamentale distinguere tra innovazione vera e novità e allo stesso tempo garantire il diritto alla prima secondo criteri forti di appropriatezza di accesso. L’attenzione all’innovazione farmacologica è un’acquisizione importante per l’oncologia, ma deve andare di pari passo con l’attenzione a percorsi di qualità ben strutturati che possono nella stessa misura offrire risultati importanti. L’introduzione di innovazioni, spesso ad alto costo, non può non escludere azioni di partnership che contribuiscano a garantire la sostenibilità delle cure oncologiche”

 

 

Oncologia ospedaliera e territoriale: “Un file rouge con una serie di setting assistenziali che permetteranno di riscrivere al meglio tutto il percorso di cura del paziente”

Blockchain e AI

26 marzo 2021 – Questo l’argomento discusso al Tavolo di lavoro ‘Oncologia e territorio: gestione della cronicizzazione della patologia tumorale e indicatori di valore delle reti oncologichedurante la Winter School “CALL TO ACTION PER UN SSN INNOVATIVO E RESILIENTE…  SE CORRETTAMENTE FINANZIATOMotore Sanità, che vede per 2 giorni confrontarsi i massimi esperti della Sanità italiana.

 

“I bisogni dei pazienti vanno più verso la socialità che non verso la medicina. Lunghi sono i periodi a domicilio, dove mancano controlli importanti durante la fase a casa. Ci vuole stretta collaborazione tra oncologo ospedaliero e medicina generale. Riscrivere i PDTA, con più appropriati setting correlati ai diversi bisogni. Alcune attività trovano migliore collocazione nel territorio come la riabilitazione, il supporto nutrizionale e gli screening e la iniziale presa in carico appropriata, che a questo livello sono poi fondamentali. Il tema dell’introduzione della telemedicina è indispensabile, così come quello del caregiver dedicato e formato; non meno importante partire da dati concreti raccolti nel Real World. Attenzione non andiamo a prefigurare 2 oncologie: questa differenza non esiste perché il percorso deve essere lo stesso. Ci vogliono setting assistenziali ospedalieri e territoriali con uno stesso Governo. Credo che se si faccia un’accurata ricerca dei costi, il calcolo economico sarebbe vantaggioso, ma è impensabile che le risorse ad oggi disponibili bastino a dare efficacia a questi cambiamenti”, ha raccontato Gianni Amunni, Direttore Generale ISPRO e Responsabile Rete Oncologica Toscana

 

“Si può parlare di oncologia territoriale solo se ci sono competenze importanti. È necessario prevedere ruoli di oncologici medici nel territorio che devono dipendere dagli stessi oncologi ospedalieri che garantiscano continuità con la struttura ospedaliera. Con la telemedicina è possibile condividere referti e discutere casi clinici. Telemedicina e oncologi ospedalieri sono i 2 pilastri dell’oncologia territoriale. In Veneto sono esaurite le graduatorie per l’oncologia medica: così oggi stiamo affrontando la pandemia dopo anni di elementi confondenti sulle scelte politiche effettuate a livello nazionale negli anni”, ha dichiarato Pierfranco Conte, Direttore SC Oncologia Medica 2 Istituto Oncologico Veneto – Coordinatore della Rete Oncologica Veneta

 

“Non dobbiamo più parlare di oncologia ospedaliera e territoriale ma solo di oncologia: da molte parti però abbiamo Aziende ospedaliere e territoriali che possono creare difficoltà. Non esiste una oncologia di serie A e una di serie B. Le prestazioni devono essere di qualità e possono essere erogate da un’unica oncologia che risponde a quell’area territoriale. Non si può far accedere all’ospedale un paziente solo per avere una semplice terapia orale. Occorre che ci sia un’oncologia che possa lavorare in più sedi e ci vuole la possibilità di avere una cartella unica che possa essere visibile da tutti i Centri e PDTA condivisi. In Emilia-Romagna abbiano fatto da un anno e mezzo un Progetto pilota, abbiamo creato l’oncologia provinciale coordinata dall’ IRCCS di Reggio, con un unico Direttore ma con punti di somministrazione farmaci in tutta una serie di laboratori sparsi che fanno capo all’oncologia centrale”, ha tenuto a precisare Carmine Pinto, Direttore Dipartimento Oncologico e Tecnologie Avanzate, IRCCS Istituto in Tecnologie Avanzate e Modelli Assistenziali in Oncologia, Reggio Emilia

 

“Bisogna essere realisti: ci siamo accorti che c’è stato un fallimento della Sanità in alcune Regioni che nessuno avrebbe mai immaginato. Mancano e sono mancate risorse per mantenere efficienti i servizi e questo è oramai apparso inaccettabile con la lezione della pandemia. Non ci sono Regioni italiane dove non siano stati attivati GOM. Noi in Sicilia siamo già dei GOM multidisciplinari e organizzati. Dobbiamo puntare sui giovani e smuovere le stanze del potere istituzionale sulle risorse tecnologiche ed umane da mettere in campo, perché molti dei ragazzi formati dalle nostre scuole di specializzazione vanno all’estero, ricevendo i complimenti per la loro formazione; questo accade quasi al 30% dei nostri specializzandi, che noi formiamo a nostre spese per poi regalarli a Nazioni dove vengono ‘trattati’ meglio”, ha detto Vincenzo Adamo, Direttore Oncologia Medica AO Papardo-Messina e Coordinatore Rete Oncologica Siciliana

 

“Con l’oncologia territoriale non dobbiamo creare nuovi silos; il problema è che oggi esistono tanti servizi diversi, ma non esiste alcuna comunicazione tra le varie strutture. È indispensabile evitare di creare una ulteriore gerarchia all’interno di questi stessi sistemi. Lavorare sulla cultura della multidisciplinarietà è il futuro. Sono stati creati gruppi oncologici con i quali ci confrontiamo settimanalmente, identificando così il setting di cura, passando dall’ospedale al territorio in modo molto più semplice. Con il Covid abbiamo imparato a interagire virtualmente e possiamo discutere in una piattaforma, garantendo alcune attività di prossimità, evitando di far muovere pazienti solo per farci vedere un semplice emocromo. Credo molto nell’interazione strutturata, ma noi medici dobbiamo convincerci che dobbiamo collaborare maggiormente tra noi, condividendo le nostre storie, così possiamo crescere definitivamente”, ha spiegato Sandro Pignata, Coordinatore Rete Oncologica Campana

 

“Il pensiero degli oncologi è lo stesso, la declinazione dei principi cambia da Regione a Regione. Bisogna fare chiarezza nei termini, territorio non è ospedale. Nella mia Regione abbiamo ottenuto una rete di erogazione di servizi attraverso un’unità di oncologia medica unica deputata a gestire le terapie. L’oncologia territoriale si fa con specialisti oncologi ed infermieri dedicati, ma in alcune (forse molte) Regioni non ci sono. Alcune attività come il follow-up potrebbero esser fatte ad esempio in collaborazione con la medicina di base, ma vedo complessa una gestione della terapia (anche semplicemente quella orale) a livello di territorio. Non è possibile che ci sia ancora nei territori, diversità nell’assistenza specialistica oncologica all’interno del percorso di cura, con un lungo periodo di difficoltà fino al momento peggiore che vede il coinvolgimento dell’oncologo oltre che del palliativista”, ha aggiunto Paolo Pronzato, Direttore Oncologia Medica IRCCS San Martino, Genova – Coordinatore DIAR Oncoematologia Regione Liguria

 

“Delocalizzare la diagnostica è molto difficile perché deve essere fatta una riorganizzazione della chirurgia, perché il trasporto del materiale deve essere garantito a tutti gli effetti. La Rete di tecnologie avanzate deve avere competenze e strutture adeguate. Durante il COVID molti malati non potevano muoversi e quindi è entrata in gioco la telepatologia che diventa indispensabile a tutti i livelli anche in futuro. Con questo scenario la futura rete diagnostica efficiente dovrà avere nuove risorse umane e strutturali da affiancare all’oncologia”, ha aggiunto Anna Sapino, Direttore Scientifico IRCCS Candiolo

Malattie rare: una proposta di legge per tutelare i pazienti e le loro famiglie

26 marzo 2021 – Durante la quinta edizione della Winter School “CALL TO ACTION PER UN SSN INNOVATIVO E RESILIENTE…  SE CORRETTAMENTE FINANZIATO di MOTORE SANITÀ, l’Onorevole Fabiola Bologna ha parlato del suo progetto di legge a favore dei pazienti affetti da malattie rare.

 

Si tratta di una proposta di legge che rappresenta una cornice normativa per riassumere tutto  ciò che può servire ai malati rari e alle loro famiglie e nello stesso tempo anche ai professionisti e agli scienziati. Uno degli obiettivi più importanti di questa legge è quello di rendere omogeneo, su tutto il territorio nazionale, il trattamento dei malati rari. Altro obiettivo importante è quello di mettere a disposizione dei pazienti, nel minor tempo possibile, i farmaci innovativi e agevolare la ricerca nell’ambito delle malattie rare. Altro aspetto importante sottolineato in questa proposta di legge è il percorso diagnostico terapeutico e assistenziale del paziente che deve sempre essere personalizzato e quindi essere a misura del paziente in ogni fase della malattia e anche nelle varie fasi della vita, mettendo a disposizione tutti i presidi e le protesi che possono servire al paziente e alla sua famiglia per una migliore qualità della vita. Questo progetto abbraccia anche la parte sociale: ovvero favorire l’inserimento scolastico, la formazione e poi l’inserimento lavorativo di questi pazienti che devono potersi realizzare, per una vera inclusione. Nella proposta si punta molto sulla formazione di medici dedicati, che possano conoscere bene la patologia e informare anche i medici di famiglia sulle malattie rare, perché purtroppo questi spesso non le conoscono e quindi devono essere informati dai medici specialisti. La proposta di legge riguarda anche i farmaci innovativi: questi devono essere a disposizione del paziente, una volta approvati da AIFA, in tempi rapidi. Un capitolo significativo è quello degli screening neonatali che salvano la vita al paziente, soprattutto quando c’è una terapia e possono cambiare il corso della malattia. Si tratta di una legge sicuramente molto ambiziosa, che però racchiude tante buone pratiche che già ci sono nel nostro Paese e che però non sono omogenee in tutto il territorio nazionale. La speranza è che la legge venga calendarizzata presto” ha affermato l’Onorevole Fabiola Bologna, Camera dei Deputati – XVIII Legislatura

Parete addominale: “Posticipare semplici interventi di oggi, trasformerà situazioni routinarie in forti urgenze di domani”

Women for Oncology Italy

26 marzo 2021 – A causa del Covid si è creato un ritardo nella chirurgia non urgente che causerà più urgenze in futuro, perché procrastinare interventi semplici e routinari porterà ad accumularne molti più in futuro e molte situazioni da ordinarie diventeranno urgenze creando così problemi di salute al paziente, all’organizzazione degli ospedali e di costi. Per fare il punto sul tema, all’interno della 2 giorni della Winter School “CALL TO ACTION PER UN SSN INNOVATIVO E RESILIENTE…  SE CORRETTAMENTE FINANZIATO, Mondosanità, in collaborazione con Motore Sanità ha organizzato il Webinar “Il nuovo ‘disastro’ di parete: l’impatto della pandemia – COVID 19 sulla riparazione della Parete addominale”.

 

Queste le parole della professoressa Micaela Piccoli, Direttore della Scuola Nazionale ACOI di Chirurgia Laparoscopica Mini-invasiva, dopo una prima, una seconda ed una terza ondata o una seconda mai finita, la riduzione dell’attività chirurgica, si è aggirata intorno al 50% gravando soprattutto su tutto ciò che viene giudicato come procrastinabile. Il sondaggio, sulla sola patologia della parete addominale (ernie inguinali, ernie ombelicali epigastriche, laparoceli, disastri di parete) portato avanti dalla Scuola di Chirurgia Laparoscopica dell’ACOI e dall’ISHAWS, considerando trenta centri di eccellenza italiani ne è stata una chiara dimostrazione: in un anno in solo questi centri sono stati eseguiti 5385 interventi in meno.  Senza essere polemici sulle decisioni prese nella prima emergenza, non si può pensare, di reiterare a distanza di un anno, gli stessi provvedimenti che inevitabilmente comportano, come unica soluzione possibile, tagli dei letti chirurgici e riduzione di sale operatorie. Ribadiamo il concetto che qualsiasi intervento programmabile è comunque da considerarsi necessario anche se non urgente con possibili ed importanti limitazioni dell’attività sociale e soprattutto lavorativa del paziente stesso. La patologia di parete: ernie e laparoceli ne rappresenta un esempio eclatante. Il recupero delle liste d’attesa chirurgiche era già un enorme problema, prima della pandemia, ora servono progetti concreti che permettano di risolverlo, nel prossimo ed immediato futuro con percorsi, investimenti e spazi adeguati. E di questi progetti i chirurghi chiedono di essere partecipi e protagonisti!”.

 

“Nella gran parte dei pazienti chirurgici rinviati, c’è stato un aggravamento delle patologie tale da rendere insostenibile non solo la propria vita, ma anche gli interventi che abbiamo poi dovuto eseguire, con maggiori difficoltà, impiego aggiuntivo di risorse, e a volte con più interventi programmati. Tutto ciò avrà gravi ripercussioni sanitarie, sociali, economiche e morali. Se parliamo di chirurgia della parete addominale, in 30 centri di Riferimento Nazionali, nel 2020 sono stati eseguiti 5385 interventi in meno rispetto all’anno precedente, solo se si considerano i laparoceli. Questi pazienti non sono certamente guariti e le loro patologie necessitano ancora di risoluzione chirurgica. Si allungano le liste di attesa e assistiamo a un upgrading delle patologie. La pandemia ha colto tutti di sorpresa, questo è vero, istituzioni, ospedali, manager, medici, quindi è anche comprensibile che si sia optato per sottrarre risorse e unità un po’ ovunque, accorpando reparti, trasferendo personale, convertendo le degenze, ma ora si può e si deve programmare. La politica faccia tesoro di quello che è successo, per programmare soluzioni, impiegando le giuste risorse, perché non si blocchi più l’accesso dei pazienti chirurgici negli ospedali”, ha spiegato Diego Cuccurullo, Presidente I.S.H.A.W.S

 

“La chirurgia merita un tavolo permanente all’interno del Ministero, un tavolo al quale possano afferire tutte le problematiche della chirurgia, e che possa parlare direttamente con il gabinetto e con il legislativo. Cosicché le norme di natura centrale vengano fatte per decreto, per circolare, dal Ministero, quelle che non possono essere di natura ministeriale dal Governo, all’interno di un decreto, e infine quelle che non trovano spazio in un percorso del genere possano avere il loro percorso legislativo. È giusto affiancare a questo tavolo un tavolo politico, che possa fare da trait d’union con i due rami del Parlamento, così come è stato fatto per l’odontoiatria” ha dichiarato Pierpaolo Sileri, Sottosegretario di Stato al Ministero della Salute

FARMACI EQUIVALENTI: ‘È necessario che tutti gli operatori si impegnino a far crescere la cultura dei cittadini in questo campo”

ACADEMY MOTORE

25 marzo 2021 – Se utilizzati e comunicati al meglio i farmaci equivalenti, a parità  di efficacia, producono un risparmio sia per i cittadini se devono comprare loro i farmaci in farmacia direttamente oppure per il SSN. Vi sono tuttavia ancora problemi nel far passare il concetto alla popolazione. Per fare il punto sul tema, all’interno della 2 giorni della Winter School “CALL TO ACTION PER UN SSN INNOVATIVO E RESILIENTE…  SE CORRETTAMENTE FINANZIATOMondosanità, in collaborazione con Motore Sanità ha organizzato il Webinar ‘Farmaci Equivalenti: Opportunità Clinica ed Economica’.

 

Alfredo Procaccini, Vice Presidente Vicario di Federfarma, ha dichiarato ‘dal 2001 a oggi, le farmacie hanno svolto un’importante opera di “promozione” nei confronti dei cittadini per quanto riguarda l’utilizzo del farmaco equivalente. Hanno combattuto e continuano a combattere contro pregiudizi e disinformazione. Probabilmente sono stati gli unici professionisti sanitari a credere veramente e a impegnarsi nella diffusione dell’equivalente. Il farmacista, però, non può essere lasciato solo in quest’opera di educazione sanitaria. È necessario che tutti gli operatori siano coinvolti, che tutti ricevano informazioni indipendenti e autorevoli da parte delle Istituzioni sui farmaci equivalenti e che tutti si impegnino a far crescere la cultura dei cittadini in questo campo. In quest’ottica è fondamentale che le Istituzioni, le aziende, i medici e i farmacisti parlino lo stesso linguaggio e diffondano gli stessi messaggi. Le Istituzioni, in particolare, devono supportare questo processo promuovendo esse stesse campagne e iniziative per fare cultura sul farmaco in generale e sul farmaco equivalente, in particolare”.

 

Malattie rare: “Con i nuovi modelli assistenziali transazionali, meno disuguaglianze di accesso alle cure e uso più efficiente delle risorse”

Nuove terapie

25 marzo 2021 – Aprire un confronto tra alcuni dei principali stakeholders di sistema impegnati nella cura alle malattie rare, generando di idee e strumenti di condivisione di “proven practices”, per l’implementazione di nuovi e condivisi modelli assistenziali. Con questo obiettivo, all’interno della 2 giorni della Winter School “CALL TO ACTION PER UN SSN INNOVATIVO E RESILIENTE… SE CORRETTAMENTE FINANZIATOMotore Sanità ha organizzato il Webinar ‘Progetti di sviluppo basati sul bilancio sociale e sulla Evidence Based Medicine: malattie rare’

 

Queste le parole di Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità“già in tempi pre-COVID le malattie rare, proprio per le loro caratteristiche (numerosità, eterogeneità, gravità clinica, cronicità, morbilità e mortalità) hanno rappresentato una sfida per i sistemi sanitari di vari Paesi, incluso quello italiano. Nel corso degli ultimi anni ciò ha portato allo sviluppo di nuovi modelli organizzativi transnazionali, quali le Reti di riferimento europee per le malattie rare e complesse (ERN), reti virtuali che collegano oltre 300 strutture sanitarie di eccellenza di vari Paesi e che concentrano risorse e competenze scientifiche. Mediante una piattaforma IT gli specialisti possono confrontarsi, condividere conoscenze ed esperienze a livello europeo, e giungere così alla soluzione di casi complessi. In pratica, “viaggiano” i saperi e non i pazienti, il che contribuisce a ridurre le disuguaglianze di accesso alle cure, oltre che a un uso efficiente delle risorse. Durante la pandemia si è rafforzato questo sistema di reti virtuali che, a ragione, può dirsi una buona pratica per far fronte ad altre condizioni”.

 

Antibiotico resistenze: “Il nuovo PNCAR ridisegnato nella struttura a favore di una maggiore agilità sia negli obiettivi che nelle priorità”

Antibiotico resistenza

25 marzo 2021 – L’abuso di antibiotici che inizialmente ha connotato il trattamento della polmonite da COVID-19 ha raggiunto picchi preoccupanti, con 3 pazienti su 4 trattati senza alcun motivo con terapia antibiotica. La mancanza di programmi di stewardship antimicrobica o la inosservanza ‘causa pandemia’ sono stati serbatoio della loro diffusione.  Per fare il punto della situazione, all’interno della 2 giorni della Winter School “CALL TO ACTION PER UN SSN INNOVATIVO E RESILIENTE… SE CORRETTAMENTE FINANZIATOMotore Sanità ha organizzato il Webinar “Contrasto all’antibiotico resistenza nel paziente fragile: riflessioni e azioni da condividere in previsione del rinnovo del PNCAR”.

 

Il professor Francesco Menichetti, Direttore U.O. Malattie Infettive, Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana, ha dichiarato “l’epidemia di COVID-19 che da un anno ha colpito anche il nostro Paese ha amplificato in modo tangibile, talvolta drammatico, il problema dell’antibiotico resistenza. Molti pazienti affetti da COVID-19 con insufficienza respiratoria che ha richiesto supporto ventilatorio sono infatti stati vittima di infezioni da microrganismi multi resistenti, in particolare nel setting intensivistico. Il COVID-19 ha quindi messo a nudo la debolezza di un sistema, quello ospedaliero, che non era stato in grado di affrontare e risolvere in modo omogeneo su tutto il territorio nazionale, il problema dell’infection control  e della stewardship antimicrobica. Le buone pratiche assistenziali, necessarie per impedire le infezioni crociate in ospedale (infection control) non collidono infatti completamente con le procedure da adottare al fine di proteggere se stessi dal rischio di acquisire l’infezione da SARS-CoV2, e, in mancanza di uno specifico addestramento e di un sistema di controllo continuo sulle procedure assistenziali, si possono verificare e si sono verificati cluster epidemici nosocomiali causati da microrganismi MDR quali quelli produttori di KPC o NDM. L’abuso di antibiotici che inizialmente ha connotato il trattamento della polmonite da COVID-19 ha raggiunto picchi preoccupanti, con tre pazienti su quattro trattati senza alcun motivo con terapia antibiotica. La mancanza di programmi di stewardship antimicrobica o la inosservanza ‘causa pandemia’ hanno certamente dato il loro contributo selezionando germi resistenti nell’intestino del paziente colonizzato che è poi stato il serbatoio della loro diffusione. Ecco, quindi, che il nuovo PNCAR deve ripartire dalla coscienza di tale emergenza, dimostrando capacità di sapersi ridisegnare nella struttura a favore di una maggiore agilità e negli obiettivi, selezionando alcune decise priorità misurabili. L’auspicio è che, con l’impegno di tutti, si possa riuscire a fare un buon lavoro”.

Innovazione tecnologica e sostenibilità della spesa: “Uscire dalla logica dei silos attraverso l’utilizzo di una cabina di regia centrale”

Esperti a confronto

25 marzo 2021 – Questo è quanto è venuto fuori dal Tavolo di lavoro ‘Quale riforma possibile per un accesso rapido all’innovazione: dai fondi dedicati a…?’, durante la Winter School “CALL TO ACTION PER UN SSN INNOVATIVO E RESILIENTE…  SE CORRETTAMENTE FINANZIATO, di MOTORE SANITÀ, che vede per 2 giorni confrontarsi i massimi esperti della Sanità italiana.

 

“Il fondo farmaci innovativi che deve essere sempre disponibile per mantenere il sistema a regime. Esiste un’innovazione vera che cambia l’impatto di un farmaco e invece un’innovazione non vera che non crea ad esempio il problema della gara. Esistono un fondo per i farmaci innovativi oncologici e non oncologici che vanno utilizzati nella loro interezza. Il sistema a silos va smontato. La proposta dell’io ti pago una parte adesso il resto quando otterrai il risultato come accade con le Car-T è molto interessante. Sarà indispensabile un sistema elastico che sappia riassorbire i tetti di spesa”, ha spiegato Giordano Beretta, Presidente Nazionale AIOM

 

Distinguiamo i farmaci innovativi e i device, abbiamo farmaci datati che possono essere prescrivibili dalla medicina generale e che non comportano rischi. Nel caso dei device, le gare possono essere fatte solo in alcune Regioni e questo genera un accesso all’innovazione molto differente in tutto il territorio nazionale per i malati. Alcune Regioni hanno dei tetti di spesa che solo una piccola parte della popolazione può permettersi. Bisogna ragionare per avere un sistema più equo, per fare in modo che ci sia accesso per tutti”, ha detto Stefano Nervo, Presidente Diabete Italia Onlus

 

“Il nostro sistema sanitario nazionale si basa su reti di assistenza che hanno bisogno di strumenti di raccordo che non sono più in grado di accettare divisioni tra le Regioni. L’emergenza sanitaria ha evidenziato l’importanza di avere tecnologie usufruibili e disponibili. Bisogna implementare un sistema che possa monitorare la salute della popolazione in modo da poter coadiuvare i dati già disponibili e quelli provenienti dal fascicolo sanitario elettronico.”, ha dichiarato David Vannozzi, Direttore Generale CINECA