1 luglio 2021 – Le interstiziopatie polmonari sono malattie rare dell’apparato respiratorio, a complessa gestione. La prevalenza della sola Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) in Italia è di circa 15.000 pazienti. I centri dedicati alla cura di questa patologia in Italia sono 107, di cui 30 segue circa il 70% dei pazienti, con carico di lavoro oneroso e gravoso. L’approccio alla gestione di questi pazienti da parte delle Regioni è sempre più quello a rete regionale con sistemi ‘Hub & Spoke’. I Centri regionali sono gravati spesso da liste d’attesa di 6-8 mesi e per questo sarebbe necessario un ammodernamento del modello organizzativo a gestione multidisciplinare. Oggi, alcune di queste patologie sono state riconosciute nei LEA, ed è importante che sia garantita uniformità di accesso alle cure sul territorio Nazionale a tutti i pazienti. Con l’obiettivo di far confrontare tutti gli stakeholders a livello regionale impegnati nella cura di questa patologia, per implementare modelli gestionali e organizzativi, con al centro il paziente, Motore Sanità ha organizzato il webinar ‘INTERSTIZIOPATIE POLMONARI: FOCUS CAMPANIA’, quinto di 9 appuntamenti a livello regionale, realizzati grazie al contributo incondizionato di Boehringer Ingelheim. 

“Da sempre le patologie interstiziali polmonari rappresentano una vera e propria sfida sia in ambito diagnostico sia terapeutico ed in questo contesto un ruolo chiave è svolto dal team multidisciplinare. Un rafforzamento quindi della collaborazione specialistica ed un approccio multidisciplinare sono necessari per garantire al paziente il miglior iter diagnostico e terapeutico. È inoltre importante per questi pazienti avere una diagnosi precoce, poiché una terapia corretta è in grado di arrestare l’evoluzione del danno polmonare. Determinante quindi risulta il coinvolgimento del MMG al fine di intercettare i pazienti precocemente e di conseguenza ritardare il decorso della patologia. La Regione Campania guarda a nuovi processi di sviluppo e di potenziamento dell’assistenza territoriale lavorando anche insieme alle Associazioni dei pazienti che rappresentano lo strumento per la raccolta dei bisogni ma anche l’opportunità per arrivare a soluzioni condivise sostenibili. Un approccio quindi che deve essere sempre più interdisciplinare ed anche interconnesso con un potenziamento del percorso di digitalizzazione finalizzato alla realizzazione di una sanità di prossimità attraverso piani di cura personalizzati e cure a distanza (telemedicina)”, ha dichiarato Ugo Trama, Responsabile Area Farmaci e Dispositivi Medici Regione Campania

“Le interstiziopatie polmonari sono un gruppo ampio (si contano più di 200 entità) di patologie, alcune molto rare, dovute a lesioni del tessuto di rivestimento degli alveoli polmonari, ovvero l’impalcatura di sostegno del polmone. Seppur rare, nel loro insieme rappresentano una massa critica importante, ovvero la causa più frequente di malattie polmonari croniche non ostruttive del polmone (circa il 15-20%). Sono patologie croniche, progressivamente invalidanti, che richiedono una attenzione peculiare dal sospetto, alla diagnosi, alla presa in carico multidisciplinare. In Regione Campania stiamo lavorando sui percorsi diagnostico terapeutici assistenziali (PDTA), e considerata l’importanza di tali patologie dal punto di vista epidemiologico e sanitario, abbiamo dedicato uno dei tavoli di lavoro al percorso della fibrosi polmonare idiopatica (IPF). Il lavoro ha richiesto l’impegno di esperti multidisciplinari (in primis pneumologi, ma anche figure specialistiche diverse quali reumatologi, internisti, cardiologi, radiologi), e la condivisione di percorsi che comprendono la interazione ospedale-territorio e presa in carico territoriale, oltre che percorsi per la fase end stage (es. trapianto polmone). Ad inizio 2022, avremo i primi dati di monitoraggio basati sugli indicatori identificati, e capiremo se il percorso funziona globalmente o nelle singole parti, e se esistono specifiche problematiche su cui lavorare”, ha spiegato Giuseppe Limongelli, Professore Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali Università della Campania Luigi Vanvitelli – U.O. Malattie Rare Cardiovascolari Monaldi – AORN Ospedali dei Colli Responsabile Centro di Coordinamento malattie Rare Regione Campania

30 giugno 2021 – Il COVID-19 ha messo in evidenza tutti i limiti del nostro SSN, indubbiamente sotto finanziato, ma carente di programmazione, con una medicina del territorio mai decollata, ed un coordinamento centrale poco efficiente. La medicina territoriale è il fulcro per il rilancio del SSN ed i differenti modelli regionali vanno ripensati a partire dall’assistenza domiciliare. Per discutere di questi temi, esaminando i vari modelli regionali e individuare un progetto nazionale comune, Motore Sanità ha iniziato una Road Map nelle regioni italiane, FOCUS PIEMONTE: “Verso una costituente della medicina territoriale. Un cantiere nelle varie Regioni per un nuovo modello”, realizzata grazie al contributo incondizionato di NOVARTIS, SANOFI e TEVA. 

“Nella prima fase della pandemia la medicina territoriale ha dimostrato tutta la sua debolezza, con servizi obsoleti non sinergici non in rete con gli MMG, con organici ridotti e scarsa o nessuna informatizzazione. L’incessante lavoro di potenziamento e di informatizzazione, favorito anche con programmi di telemedicina, centrali operative, importante incremento numerico degli organici, partnership pubblico privato ha permesso alla città di posizionarsi quasi sempre come una delle aree Regionali a minor incidenza pandemica (nonostante i fenomeni di urbanizzazione favoriscano gli assembramenti) ed ha posto le basi per una strategica campagna vaccinale pianificata e costruita su hub di medio grandi dimensioni e di grande impatto tecnologico, evocativo operativo. Tutto questo patrimonio deve essere conservato e finalizzato a ricostruire in maniera permanente la macchina del territorio mantenendo le capacità operative raggiunte ed indirizzarle verso un modello che sappia prendere in carico il cittadino ed evitare per quanto possibile il ricorso agli accessi ospedalieri. Tutto questo è a portata di mano riconvertendo quanto costruito nell’emergenza implementando con le nuove progettazioni che saranno rese possibili con le risorse del PNR”, ha spiegato Carlo Picco, Direttore Generale ASL Città di Torino Regione Piemonte

“Vi sono chiare evidenze scientifiche che la Medicina Generale e le Cure Primarie migliorano la salute della popolazione, aiutano a prevenire le malattie e riducono la mortalità e, inoltre, si associano ad una distribuzione più equa della salute nella popolazione. L’epidemia in corso ha reso evidenti le carenze denunciate da tempo. La scelta che indichiamo è la strada di una sanità che investa nella realtà più vicina al cittadino, la sanità territoriale. La Medicina Generale è chiamata a svolgere un ruolo centrale attraverso una riorganizzazione territoriale che sposti il focus dall’ospedale al territorio. È la strada della sanità organizzata e proattiva, che deve essere coerente con la capacità di iniziativa dei professionisti, organizzati singolarmente ma disponibili alle organizzazioni più complesse, in grado di raggiungere obiettivi di salute collegati ad obiettivi concordati in sede di accordi convenzionali. La Medicina generale nel suo insieme, ove può avvalersi dell’ ausilio di figure professionali (collaboratore di studio e infermiere adeguatamente formati),della telemedicina, ove ha la possibilità di effettuare direttamente diagnostica di primo livello, è in grado di assicurare, attraverso il lavoro singolo e di squadra, sia la medicina di attesa che la medicina di iniziativa; è in grado di assicurare la diffusione della prevenzione e l’ erogazione delle cure di patologie croniche a un costo accettabile”, ha dichiarato Roberto Venesia, Segretario Regionale FIMMG

 

30 giugno 2021 – In Italia, ogni anno, per malattie cardiovascolari muoiono più 224.000 persone: di queste, circa 47.000 sono imputabili al mancato controllo del colesterolo. Il colesterolo, infatti, rappresenta uno tra i più importanti fattori di rischio cardiovascolare, causando per il SSN un impatto clinico, organizzativo ed economico enorme (spesa sanitaria diretta ed indiretta quantificabile in circa 16 miliardi €/anno). Un problema sanitario che durante la recente pandemia non è andato certo migliorando grazie ai minori controlli, alle mancate diagnosi, alla perdita di aderenza terapeutica. Fortunatamente le terapie a disposizione risultano estremamente efficaci sia in prevenzione primaria che in prevenzione secondaria. Con lo scopo di creare un confronto multiprofessionale tra i massimi esperti sul tema, Motore Sanità ha realizzato il Webinar FOCUS LOMBARDIA “IPERCOLESTEROLEMIA E RISCHIO CARDIOVASCOLARE: TRA BISOGNI IRRISOLTI E NUOVE PROSPETTIVE DI CURA”, realizzato grazie al contributo incondizionato di Daiichi-Sankyo. 

“Le malattie cardio e cerebrovascolari sono ancora oggi nel mondo la prima causa di morte e di disabilità. La pandemia Covid-19 ha peggiorato questa situazione, è ora di ripartire! Dobbiamo assolutamente agire contro i principali fattori di rischio cardiovascolari e tra questi sicuramente l’ipercolesterolemia è uno dei più importanti. Dobbiamo trattare al meglio i nostri pazienti, ridurre il colesterolo LDL a valori a target per i pazienti. Ora abbiano diverse opportunità per poterlo fare, fondamentale è instaurare un’alleanza tra specialisti, medici di famiglia e pazienti per raggiungere questo ambizioso obiettivo”, ha dichiarato Stefano Carugo, Direttore UOC Cardiologia, Fondazione IRCCS Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico, Milano

“La familiarità e/o l’arrivo da un evento cardiovascolare, anche grave, sommato spesso a concomitanza di patologie diverse ci fa capire che l’identificazione di questo paziente non è complicata ma la scelta della terapia per lui più corretta e l’aderenza alla stessa sono un’altra cosa. Il problema è soprattutto organizzativo e di presa in carico, in un continuum tra specialista ospedaliero/territoriale e MMG ancora spesso irrisolto. Fortunatamente le terapie in commercio oggi offrono potenti soluzioni, ma questo, come altri casi, necessita fortemente della riorganizzazione dell’assistenza territoriale, di prossima competenza del PNRR in aggiunta ad una presa di coscienza degli specialisti ospedalieri impegnati principalmente sulla fase acuta”, ha spiegato Davide Croce, Direttore Centro ’Economia e Management in Sanità e nel Sociale LIUC Business School, Castellanza (VA)

28 giugno 2021 – Rispetto a Covid-19, l’antibiotico resistenza (AMR) è una pandemia continua, silente ma annunciata oramai da anni e che richiede, per essere affrontata, impegno comune e azioni concrete non più rimandabili. 

A ribadire quanto denunciato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità Giuseppe Cicciù, Presidente Regionale Cittadinanzattiva Veneto, nell’ambito del webinar organizzato da Motore Sanità: ‘DAL “CUTTING EDGE” DELLA RICERCA IN ANTIBIOTICO TERAPIA AL BISOGNO DI NUOVI ANTIBIOTICI, DALLA VALUTAZIONE DEL VALORE AL PLACE IN THERAPY APPROPRIATO – FOCUS VENETO’. Queste le sue parole: «Noi di Cittadinanzattiva ci eravamo interessati a queste tematiche – antibiotico resistenza (AMR) e Infezioni correlate all’assistenza (ICA) – già dieci anni fa. Tant’è che nel Piano Regionale avevamo presentato un documento con la Società Italiana Multidisciplinare per la Prevenzione delle Infezioni nelle Organizzazioni Sanitarie (SIMPIOS), portandolo all’attenzione della politica e delle istituzioni. Le cose però sono rimaste sulla carta, in mancanza di un’urgenza per cui agire. Ecco io penso che oggi, di fronte anche alla pandemia Sars-Cov 2, esista una necessità che diventa impellente».

Una preoccupazione condivisibile, alla luce di un dato che fa riflettere: il 46% degli operatori che lavorano in ospedale ancora ignora la pianificazione nell’ambito della prevenzione, la necessità di avere un’assistente sanitario ogni 250 pazienti, un medico per ogni tot posti letto per poter dare appunto una sicurezza adeguata al paziente, rispetto alla pianificazione.

Una call to action che non è rimasta inascoltata, ma che anzi è stata prontamente colta durante il webinar da Enoch Soranzo, Componente V Commissione Politiche Socio Sanitarie Regione del Veneto, che ha aggiunto: «Mai come in questo periodo post pandemico la classe politica, ma anche le istituzioni e gli stessi amministratori locali, hanno la consapevolezza che bisogna investire nella ricerca scientifica. Il fatto che per produrre un nuovo antibiotico ci vogliano minimo 8-11 anni (con una spesa globale ben oltre i 600milioni di euro), non può essere trascurato, soprattutto se riflettiamo su quelle che sono state le conseguenze della pandemia in questi ultimi due anni». 

«Un’osservazione mi sento di fare a questo proposito», ha commentato Fabio Presotto, Direttore UOC Medicina Interna Ospedale dell’Angelo ULSS 3 Serenissima – Consiglio Direttivo FADOI Veneto: «con tutte le attenzioni e le precauzioni che abbiamo avuto per la pandemia Covid, compreso il super utilizzo dei dispositivi di protezione individuale, mi sarei atteso una riduzione delle infezioni correlate all’assistenza. Paradossalmente, invece, abbiamo osservato un loro aumento e questa è una cosa che deve far riflettere noi medici, in merito all’appropriatezza prescrittiva».

Tra le proposte suggerite, inoltre, quella di ampliare i referenti all’interno dei diversi reparti, formati dall’infettivologo. Senza escludere gli infermieri e gli operatori sociosanitari, che hanno un ruolo fondamentale nelle pratiche da adottare nella gestione di dispositivi all’interno del reparto, in grado di prevenire dal 30 al 50% delle infezioni.

Infine un’osservazione, a margine dell’incontro, sull’utilizzo massiccio di antibiotici in ambito agroalimentare che influenza l’antibiotico resistenza in maniera non irrilevante. Rimane questo un ambito su cui sarebbe opportuno lavorare, per contenere l’utilizzo di antibiotici in ambito veterinario e agroalimentare in generale.

26 giugno 2021 – In Italia ogni anno circa 270 mila cittadini sono colpiti al cancro. Attualmente, il 50% dei malati riesce a guarire, con o senza conseguenze invalidanti. Dell’altro 50% una buona parte si cronicizza, riuscendo a vivere più o meno a lungo.

 

Merito del progresso scientifico, ma attenzione: i problemi non sono spariti. Ne sono sorti di nuovi. Se da una parte infatti l’oncologia è protagonista di una situazione in rapida evoluzione, dall’altra questo richiede un altrettanto rapido adeguamento organizzativo per garantire l’equità, l’accesso all’innovazione e la sostenibilità.

 

«Credo sia giusto parlare di innovazione, ma contestualmente vanno recuperati quelli che per me sono i minimi sindacali di una buona oncologia, superate inaccettabili differenze fra Regioni», ha dichiarato Gianni Amunni, Associazione Periplo, nel corso del webinar ‘ONCOnnection, RETI (Real Evidence Through Innovation): innovazione e grandi aspettative, dagli studi RCT al Real World quale valore?’, organizzato da Motore Sanità. E ancora: «La pressione mediatica, il carico emotivo e anche la pressione commerciale che c’è in oncologia su alcune innovazioni, necessitano di avere dati certi e rapidamente fruibili necessari per la governance e anche per un rapporto più corretto tra produttori e utilizzatori. Oggi, però, i flussi correnti sono pochi, poco rappresentativi degli snodi sensibili, difficilmente interconnessi e spesso sbagliati. Occorre un investimento serio sulle strutture telematiche».   

 

A proposito di quest’ultimo punto Pierfranco Conte, Associazione Periplo, ha sollevato un’altra criticità: «Sogniamoci di produrre dati di Real World solidi, fino a quando ci saranno norme sulla privacy come quelle attuali. La tac di un paziente fatta a Padova, per esempio, non può essere vista da un medico di Ferrara e viceversa. Questo perché ogni volta che faccio la condivisione dei dati di un paziente con un collega che non lavora nel mio ospedale, violo una legge dello Stato Italiano, secondo quelle che sono le attuali norme sulla privacy».

 

Tornando al concetto del vivere più a lungo: certamente è l’obiettivo di tutti, ma questo non può prescindere dalla qualità della vita.

«Avete presente l’impatto che un percorso terapeutico ha sul paziente? E parlo da sopravvivente da 20 anni», ha aggiunto a conclusione del webinar Davide Petruzzelli, Componente Direttivo F.A.V.O. «Personalmente, amo definire l’esperienza diretta di chi vive la malattia “scienza laica”, ovvero un qualcosa che solo chi l’ha provata può descriverla. Seguendo questo mio ragionamento, potrebbero essere le Associazioni dei pazienti a determinare, nella ricerca, quali possono essere gli outcome principali di uno studio, quali quelli secondari, quali sono quelli più importanti per la loro vita. Attenzione a non ricadere sempre in un’area strettamente clinica. A volte l’outcome migliore può essere disatteso, se andiamo a chiedere ai pazienti il loro parere».

 

24 giugno 2021 – Le interstiziopatie polmonari sono un gruppo numeroso di malattie, dovute a lesioni del tessuto di rivestimento degli alveoli polmonari, che portano a fenomeni invalidanti. A volte sviluppano un fenotipo progressivo molto pericoloso che porta a un declino della funzionalità polmonare rapida e, quindi, una mortalità precoce. Da qui l’importanza della diagnosi, fondamentale per fermare la progressione della malattia, garantendo un processo rapido al percorso di cura. 

Attualmente in Italia risulterebbero 5mila malati accertati, su stime che invece parlano di 18-20mila pazienti con questa patologia. Il sommerso è enorme e le conseguenze importanti, dal momento che ci troviamo di fronte a malattie subdole che danno una cronicità grave e che richiedono un’organizzazione assistenziale ben strutturata e di multidisciplinarietà per la loro presa in carico, che vede coinvolti più specialisti trasversalmente (pneumologo, reumatologo, radiologo, anatomopatologo).

Una tematica estremamente importante, sulla quale Motore Sanità ha sempre tenuto accesi i riflettori. Da quanto emerso nel corso del webinar ‘INTERSTIZIOPATIE POLMONARI: FOCUS TOSCANA’, sarebbero 1.100 le persone affette dalla fibrosi polmonare idiopatica, che rappresenta circa il 30% di tutte le interstiziopatie polmonari. Se però mettiamo insieme tutte le interstiziopatie polmonari fibrosanti, a questo numero se ne aggiungerebbero altre 600. 

«Personalmente sto partecipando alla stesura delle linee guida della Società europea sull’argomento diagnosi interstiziopatie e ringrazio i colleghi della Toscana che stanno lavorando alla stesura dei Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (PDTA), perché è necessario che tutte queste linee guida internazionali – che originano da lavori di ricerca scientifica – vengano poi tradotti e calati nella realtà del territorio», commenta Sara Tomassetti, Direttore Pneumologia interventistica AOU Careggi, Regione Toscana. «La diagnosi precoce, grazie alla tecniche mininvasive, sarà facilitata negli anni a venire. Inoltre crescerà il numero dei pazienti anche a causa – temo – delle fibrosi post Covid che verremo a osservare, di cui Firenze è capofila di uno studio nazionale».

«Quello che abbiamo riscontrato noi all’interno di Regione Toscana sulle malattie rare, e nello specifico sulle interstiziopatie polmonari, è una professionalità di altissimo livello», conferma Cristina Scaletti, Responsabile Clinico Malattie Rare, Regione Toscana. «Ovviamente non si può prescindere dal fatto che proprio la loro rarità – e quindi la loro scarsa incidenza per singola patologia, ma anche la loro estrema numerosità in termini di numeri complessivi – abbiano una serie di complicanze gestionali che necessitano di un sistema rete profondo e diffuso, che coinvolga tutti a livello nazionale, regionale, territoriale e di aziende».

«Le fasi dell’assistenza – prevenzione, diagnosi, trattamento – hanno portato allo sviluppo di diversi tipi di rete», conclude Paolo Salerno, Centro Nazionale Malattie Rare CNMR dell’ISS, Roma. «Il nodo fondamentale verte su tre fattori: lo sviluppo di questa rete in tutte le sue dimensioni; il coinvolgimento sempre più forte delle associazioni dei pazienti; lo sviluppo dell’attività epidemiologica. Poi c’è anche la rete della ricerca, dell’informazione, perché sono tutti elementi che si devono intersecare. Può essere questa la prospettiva vincente di sanità pubblica, in futuro, sulle malattie rare».

24 giugno 2021 – Sono 270 mila le persone colpite dal cancro in Italia ogni anno, di questi, fortunatamente, una metà vince la battaglia e l’altra riesce a vivere per un bel po’ di tempo. Per affrontare però i problemi esistenti, è imprescindibile sia attivare reti oncologiche regionali per rendere omogeneo l’accesso alle cure ai pazienti su tutto il territorio nazionale sia accelerare l’uso della tecnologia, realizzando piattaforme digitali utilizzabili in tempo reale dagli specialisti. Per fare il punto, Motore Sanità, in collaborazione con Periplo, ha organizzato il webinar ‘ONCOnnection, RETI (Real Evidence Through Innovation): innovazione e grandi aspettative, dagli studi RCT al Real World quale valore?’, un nuovo appuntamento incentrato sul mondo dell’oncologia e realizzato grazie al contributo incondizionato di Pfizer, Amgen, Boston Scientific, Nestlé Health Science, Takeda, Kite a Gilead Company, Janssen Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson e Kyowa Kirin. 

“I processi innovativi in oncologia hanno determinato una nuova cultura nella gestione del cancro. L’accelerazione che si è dato all’innovazione e alla digitalizzazione del sistema salute ha determinato una rivisitazione dei percorsi gestionali e terapeutici dei pazienti affetti da tumore. Già prima della pandemia si era cominciato a valutare il reale valore di un trattamento negli studi di Real word sulla scorta degli studi randomizzati. L’avvento delle nuove conoscenze biomolecolari e la gestione delle banche dati ha scaturito la possibilità di curare i pazienti personalizzando le terapie in base alle loro alterazioni genetiche, pertanto è auspicabile nel prossimo futuro di utilizzare sempre più piattaforme performanti i dati dei pazienti affinché ogni paziente abbia la sua terapia. Sicuramente i dati Real word inseriti all’interno di data base nazionali ed internazionali possono modificare ulteriormente i nostri comportamenti sia gestionali che terapeutici”, ha detto Livio Blasi, Past President CIPOMO

“L’innovazione breakthrough in arrivo, che per molte tipologie di tumore corrisponderà alla cronicizzazione della malattia se non a guarigione per molti pazienti, sarà un punto chiave su cui confrontarsi per il futuro prossimo. La condivisione dei dati clinici “Real world” rappresenta l’altra grande rivoluzione per il sistema, misurando le eventuali ricadute cliniche legate alle terapie innovative. Il tutto fermo restando il coinvolgimento dei pazienti all’interno di nuovi e moderni percorsi di cura, con sempre un occhio vigile alla sostenibilità del sistema salute”, ha spiegato Saverio Cinieri, Presidente Eletto AIOM

24 giugno 2021 – Women for Oncology Italy condivide in pieno quanto detto recentemente dal Presidente Draghi durante il “Women political leaders Summit 2021”. Come sollecitato da Draghi, noi siamo fermamente convinte che si stiano “perdendo alcuni dei nostri migliori talenti” a causa del gender gap e delle discriminazioni nei confronti delle donne.

Proprio perché ogni giorno nel campo della scienza e della salute lottiamo affinché non ci siano più disparità ci sentiamo in dovere di lanciare al Presidente Draghi un appello affinché la Politica e le Istituzioni facciano di più e lo facciano ora.

Affinché la legge Golfo-Mosca, ottimo punto di partenza, non rimanga un’azione isolata. Affinché vengano messe in campo tutte le azioni possibili per permettere alle donne di avere gli stessi diritti e le stesse opportunità degli uomini.

Ben vengano i 7 miliardi che verranno destinati per la promozione dell’uguaglianza di genere

Siamo ben consce, anche a fronte di recenti studi che Women for Oncology ha compiuto, che con il Covid la situazione lavorativa delle donne è drasticamente peggiorata.

Attendiamo con ansia la conferenza ministeriale sull’emancipazione femminile, ma non ci illudiamo che sia risolutiva. Continueremo a lavorare con la solita determinazione che fino ad ora ci ha contraddistinto affinché questi atteggiamenti vengano al più presto eliminati e scompaia definitivamente il gender gap

“Accogliamo con entusiasmo le parole pronunciate dal Presidente Draghi, che ha toccato tutti punti a noi molto cari. La sfida del gender gap è seria e non può essere vinta se non con la collaborazione di tutti. Le Istituzioni devono essere ovviamente capofila di questo cambiamento, ma anche noi di Women for Oncology Italy vogliamo e dobbiamo dare il nostro contributo” ha affermato Rossana Berardi, Presidente di Women for Oncology, ordinario di Oncologia all’Università Politecnica delle Marche e direttrice della Clinica Oncologica degli Ospedali Riuniti di Ancona.

“Purtroppo in Italia vi è ancora molto lavoro da fare per quanto riguarda il gender gap e questo è sotto gli occhi di tutti. Bisogna prendere spunto dalle buone pratiche degli altri Paesi. Ad esempio in America, dove da alcuni mesi vivo e lavoro, sono stati istituiti laboratori di genere per accogliere le esigenze di tutti e le scelte strategiche vengono fatte nel rispetto dell’equilibrio di genere” ha dichiarato Marina Chiara Garassino, Professor of Medicine, University of Chicago Medicine & Biological Sciences (Section of Hematology | Oncology) e Presidente onorario Women for Oncology Italy.

 

24 giugno 2021 – Le interstiziopatie polmonari sono malattie rare dell’apparato respiratorio, a complessa gestione. La prevalenza della sola Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) in Italia è di circa 15.000 pazienti. I centri dedicati alla cura di questa patologia in Italia sono 107, di cui 30 segue circa il 70% dei pazienti, con carico di lavoro oneroso e gravoso. L’approccio alla gestione di questi pazienti da parte delle Regioni è sempre più quello a rete regionale con sistemi ‘Hub & Spoke’. I Centri regionali sono gravati spesso da liste d’attesa di 6-8 mesi e per questo sarebbe necessario un ammodernamento del modello organizzativo a gestione multidisciplinare. Oggi, alcune di queste patologie sono state riconosciute nei LEA, ed è importante che sia garantita uniformità di accesso alle cure sul territorio Nazionale a tutti i pazienti. Con l’obiettivo di far confrontare tutti gli stakeholders a livello regionale impegnati nella cura di questa patologia, per implementare modelli gestionali e organizzativi, con al centro il paziente, Motore Sanità ha organizzato il webinar ‘INTERSTIZIOPATIE POLMONARI: FOCUS TOSCANA’, quarto di 9 appuntamenti a livello regionale, realizzati grazie al contributo incondizionato di Boehringer Ingelheim. 

“Le interstiziopatie polmonari sono malattie rare del polmone accomunate da una prognosi severa e una progressiva evoluzione verso l’insufficienza respiratoria, costituiscono una possibile indicazione al trapianto di polmone e hanno un importante impatto sulla qualità della vita dei malati. La Regione Toscana ha da sempre dimostrato un impegno eccezionale nella lotta contro le malattie rare, mettendo a disposizione dei pazienti e degli operatori molti servizi, come un eccellente registro delle malattie rare, un centro di ascolto per pazienti rari e loro familiari, collaborando con le associazioni pazienti e coordinando una rete di ospedali di eccellenza con esperienza nell’ambito delle interstiziopatie polmonari. Presso la AOU di Siena, la Regione mette a disposizione dei malati il Centro trapianti di polmone che gestisce la terapia chirurgica delle interstiziopatie polmonari e numerosi trial clinici per l’accesso a terapie sperimentali e innovative”, ha spiegato Elena Bargagli, Professore Associato Dipartimento Scienze Mediche, Chirurgiche e Neuroscienze, Università di Siena

“Il modello di rete per le malattie rare e complesse deve essere: strutturato in modo da garantire connessioni funzionali tra strutture specialistiche assistenziali che a livello multidisciplinare contribuiscono alla presa in carico del paziente e alla definizione del percorso, flessibile in modo da permettere l’efficacia nella risposta alle diverse problematiche rappresentate anche di natura socio-sanitaria, multilivello in modo da assicurare la transizione tra ospedale e territorio e tra età pediatrica e adulta, e monitorabile attraverso la gestione integrata di registro dedicato e sistema di dati istituzionali di attività. La governance che in Regione Toscana abbiamo da poco rinnovato per la rete delle malattie rare vuole rispondere a queste esigenze e allo stesso tempo evidenziare le opportunità di ricerca e innovazione, favorire le congiunzioni con il livello delle reti nazionali ed europee e consentire una programmazione condivisa con tutti gli stakeholder”, ha dichiarato Cecilia Berni, Responsabile Organizzativo Rete Malattie Rare, Regione Toscana

“Le interstiziopatie polmonari sono patologie complesse che richiedono una gestione multidisciplinare, in quanto spesso derivano da patologie rare come ad esempio la Sclerosi Sistemica. I centri di Riferimento Regionali per tali patologie spesso si trovano ad affrontare problematiche legate proprio all’organizzazione della rete territoriale. È necessaria una revisione del modello organizzativo che consenta una condivisione di gestione più partecipata da parte di tutti gli specialisti. La giornata di oggi è un momento importante di discussione e confronto regionale che potrà permettere di implementare i modelli gestionali con progressi organizzativi mettendo il paziente al centro”, ha detto Serena Guiducci, Direttore Reumatologia AOU Careggi, Firenze