Luca Bianchi, Responsabile U.O.S.D. Dermatologia Fondazione PTV Policlinico Tor Vergata, Roma: “Stiamo vivendo nella dermatologia numerosi passi in avanti sia dal punto di vista terapeutico, sia dal punto di vista della conoscenza della malattia”.
12 ottobre 2022 – La psoriasi è una malattia infiammatoria della pelle ad andamento cronico- recidivante che colpisce 125 milioni di persone nel mondo e circa 2,5 milioni in Italia (prevalenza 3-4%).
La maggior parte di queste soffre della forma più comune, la psoriasi a placche lieve/moderata, mentre circa il 20% è colpito da una forma grave. Si manifesta con placche eritemato- desquamative localizzate su diverse superfici del corpo dalle pieghe cutanee alle zone palmoplantari, dal cuoio capelluto al volto, dalle unghie alle mucose e che possono apparire in qualsiasi periodo della vita, in entrambe i sessi. Nel 30% pazienti ha carattere familiare e oramai molte evidenze la indicano come malattia sistemica con diverse comorbilità: alterazioni distrofiche delle unghie, artropatie, uveiti, malattie infiammatorie croniche intestinali, malattie metaboliche e cardiovascolari, disordini psichiatrici, apnee notturne, osteoporosi, Parkinson, solo per citarne alcune. Pertanto è facile comprendere come questo quadro di comorbilità abbinato al peso dei sintomi e alle implicazioni psicologiche per dover convivere con una malattia molto visibile e in alcuni casi deturpante, abbiano un impatto molto rilevante sulla vita, sulla sua qualità, sugli aspetti sociali dei pazienti e delle loro famiglie.
Alcuni fattori poi possono incidere sulla progressione della malattia e ridurre l’efficacia delle terapie come fumo, consumo di alcolici, sovrappeso, sindrome metabolica, depressione e quindi vanno corretti. Intervenire rapidamente e con una terapia che mantenga la sua efficacia nel tempo è quindi un obiettivo fondamentale per il paziente. Si è parlato di questo, e di molto altro ancora, nel corso dell’evento “PSORIASI: IO LA VIVO SULLA MIA PELLE, MA TU SAI COSA VUOL DIRE? – LAZIO”, organizzato da Motore Sanità e con il contributo incondizionato di UCB Pharma.
Così Luca Bianchi, Responsabile U.O.S.D. Dermatologia Fondazione PTV Policlinico Tor Vergata, Roma: “Credo che sarà un’occasione, questo incontro, per dare un ritratto delle differenze di accesso alle cure tra le diverse regioni italiane, che non è affatto omogenea. Sono state analizzate fino ad ora delle regioni molto virtuose come la Lombardia, ma non è così ovunque. Le nuove terapie hanno come obiettivo il PASI 100: la guarigione completa, molto importante per una malattia altamente impattante per il paziente come la psoriasi. Stiamo vivendo nella dermatologia numerosi passi in avanti sia dal punto di vista terapeutico, sia dal punto di vista della conoscenza della malattia. Stiamo raggiungendo la possibilità di raggiungere il clearing, cioè non la guarigione totale dalla malattia, ma il curare al meglio possibile risolvendo tutte le sintomatologie della malattia. Stiamo vivendo un periodo in cui stiamo raggiungendo la possibilità di avere le migliori cure”.
Per quanto riguarda le reti di patologia si rileva un’effettiva differenza da regione a regione nella loro strutturazione. Parola di Clara De Simone, Professore Associato di Clinica Dermosifilopatica Policlinico Gemelli Roma – Delegato SIDeMaST Regione Lazio (Società Italiana Dermatologia Medica Chirurgica Estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse): “In Lazio si sente molto la mancanza di una rete; in passato ci sono stati diversi sforzi per organizzare un sistema strutturato, però si è trattato di sole iniziative aziendali e personali; non essendo strutturali non hanno avuto un grande slancio organizzativo. Essendo numerosi i centri prescrittori e numerosi i pazienti, oltre ad essere numerosi i dermatologi e gli MMG, è necessaria un’organizzazione strutturata. Senza una rete strutturata non riusciamo a garantire l’accesso all’innovazione di tipo farmacologica e non solo”.
Circa i bisogni dei pazienti Valeria Corazza, Presidente APIAFCO, ha sottolineato i seguenti punti: “Prima cosa è il riconoscimento di questa malattia all’interno del piano nazionale cronicità, perché la psoriasi è una malattia che dura tutta la vita e comporta numerose comorbilità. Poi chiediamo l’aggiornamento dei LEA e la possibilità di accesso per i pazienti della fototerapia a livello domiciliare. Importantissimo, inoltre, è l’accesso alle terapie innovative”.
“In questo momento le questioni messe in luce dalle Associazioni sono molto importanti: dobbiamo avere un equo accesso ai farmaci e garantire ottimi livelli di cura dovunque sul territorio italiano”, ha aggiunto Sabrina Nardi, Consigliere Nazionale Salutequità. “Se il SSN vuole essere al passo coi tempi deve attrezzarsi per garantire l’innovazione in maniera equa sul territorio, ma per garantire l’innovazione serve un’organizzazione capace di recepire l’innovazione. Alcuni aspetti fondamentali su cui agire: l’innovazione deve entrare rapidamente nei PDTA, bisogna però in primo luogo creare questi PDTA che mancano in molte regioni. Abbiamo l’opportunità da cogliere rappresentato dal PNRR, il piano però non deve lasciare indietro le patologie poste in secondo piano nei piani di programmazione regionali. Bisogna fare in modo che queste patologie non siano oggetto di discussione soltanto tra gli addetti ai lavori”.
Figura di primo piano il farmacista, come ha ricordato Chiara Izzi, Dirigente Farmacista U.O.C. Farmacia Clinica Fondazione PTV Policlinico Tor Vergata: “Oltre a garantire materialmente il farmaco, ci troviamo anche a gestire il budget di spesa. Il farmacista deve quindi essere anche un punto di collegamento tra le autorità e la realtà clinica di ogni giorno”.
E a proposito di spesa Francesco Saverio Mennini, Professore di Economia Sanitaria e Economia Politica, Research Director-Economic Evaluation and HTA, CEIS, Università degli Studi di Roma “Tor Vergata” – Presidente SIHTA ha dichiarato che: “A livello generale soltanto chi non vuole vedere continua a ragionare che la sanità è un costo e a non voler vedere il valore dell’innovazione e delle cure. Questo discorso generale si cala perfettamente nella tematica della psoriasi perché chiaramente i costi diretti e indiretti sono notevoli per queste patologie, soprattutto quanto riguarda i costi indiretti quindi spesi dal paziente. Non si può dimenticare che il peso economico sul paziente crea un effetto domino sul lungo periodo sia per i pazienti che per i caregiver”.
A fine convegno Ugo Viora, Presidente ANAP, ha messo l’accento sullo stigma: “C’è tutto il momento della socialità e del tempo libero che è difficile. La qualità di vita del paziente ne risente molto, anche la notte, perché la malattia influisce negativamente anche sulla sua qualità del sonno. In tutto questo contesto i farmaci hanno un impatto enorme, togliendo i sintomi e bloccando la progressione della malattia”.
“È ormai assodato che oggi esistono farmaci in grado di arrivare a PASI 100 e quindi di far scomparire completamente la malattia psoriasica nei pazienti medio gravi”, conclude il Dottor Claudio Zanon, Direttore Scientifico di Motore Sanità. “Il sistema deve però essere in grado di accogliere qualsiasi innovazione. Sapere che in alcune regioni, e il Lazio non fa differenza, soltanto il 20-30% dei possibili pazienti sono trattati con i nuovi farmaci in grado di arrivare al PASI 100, che manca una vera e propria rete dermatologica, che sarebbe ottimale l’utilizzo di dermatologi specialisti e una presa in carico del paziente multispecialistica, significa che da una parte l’innovazione sta diventando dirompente, ma dall’atra parte il Servizio Sanitario Regionale del Lazio non riesce a stare al passo”. Oltre che dalle persone, dalle idee e dai buoni propositi bisogna partire dalla visione dei modelli, per poter far sì che le cure adeguate arrivino al paziente adeguato in qualsiasi situazione.
