ISSIAMO LE VELE! VENTO IN POPPA PER LA RICERCA #thinkrare
Sala Caduti di Nassirya
Presso Senato della Repubblica
⇒ Comunicato Stampa – Malattie rare il progetto “Issiamo le vele” arriva in Senato, nel cuore delle istituzioni
L’accesso alla sala, con abbigliamento consono e, per gli uomini, con obbligo di giacca e cravatta, è consentito fino al raggiungimento della capienza massima.
E’ richiesta mascherina FFP2 o FFP3.
Gli ospiti e i giornalisti devono accreditarsi inviando una mail a: segreteriaparticolare.parente@
Le malattie rare sono patologie che si presentano con una frequenza di circa 1 caso ogni 2000 persone. Ad oggi, le stime parlano di un numero variabile tra 7000 e 8000 patologie, che colpiscono circa il 6-8% della popolazione. Si tratta nella maggioranza dei casi di malattie genetiche/ereditarie, malformazioni congenite, malattie del sistema immunitario, tumori rari, che si presentano soprattutto, ma non esclusivamente, in età pediatrica.
Le malattie rare, precedentemente “orfane” di interesse, sono diventate negli ultimi 2 decenni una priorità per la comunità europea e per le aziende farmaceutiche.
Per queste patologie la diagnosi precoce è di fondamentale importanza per la possibilità di ricorrere rapidamente ad un trattamento risolutivo, ove disponibile, a una terapia di supporto e ad una consulenza genetica mirata. La possibilità di attuare interventi terapeutici in fase iniziale può migliorare sensibilmente lo stato di salute del paziente e la sua qualità di vita. Per tale motivo è fondamentale promuovere la conoscenza, la diagnosi precoce e la terapia adeguata per tali patologie.
In Italia, con la legge 279/2001 (e successivo DPCM LEA 2017), sono stati identificati:
- Elenco Malattie rare con codice di esenzione (LEA): ad oggi, circa 500 codici (per >6000 entità)
- Centri Coordinamento Malattie Rare Regionali che gestiscono i registri regionali Malattie Rare
- Registro nazionale Malattie rare, presso l’Istituto Superiore di Sanità, che raccoglie i dati delle singole regioni.
Con l’obiettivo di promuovere la conoscenza, il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, ha avviato una campagna informativa sulle malattie rare finalizzata alla divulgazione e sensibilizzazione su contenuti relativi a tali patologie. In particolare, sull’eventuale presenza di campanelli di allarme (Storia Familiare – Sviluppo Psicomotorio – Sintomi e segni) che, se presenti in concomitanza nel quadro clinico di un paziente, possono condurre al sospetto di una patologia rara.
La Direzione Generale della Tutela della Salute e il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, in accordo con i Coordinamenti Malattie Rare delle Regioni Lazio, Toscana e Liguria, in collaborazione con l’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli, l’Università di Marsiglia e la delegazione della Lega Navale di Torre Annunziata, hanno organizzato il progetto “Issiamo le vele! Vento in poppa per la Ricerca #thinkrare”.
L’iniziativa prevede la partenza di due imbarcazioni a vela, condotte in solitario, che dal porto di Torre Annunziata (NA) arriveranno a Marsiglia dopo circa 20 tappe, tra cui Roma, Livorno e Genova.
La traversata sarà affiancata da diverse iniziative e incontri, in occasione delle soste nei porti, che puntino a promuovere la ricerca sulle malattie rare.
Al fine di raggiungere e sensibilizzare una platea più vasta, inoltre, sarà possibile seguire il viaggio sui canali social, creati appositamente, e sul sito https://sito.libero.it/comet333/ dove saranno presentati di volta in volta i risultati del progetto.
Le opinioni e i contenuti espressi nell’ambito dell’iniziativa sono nell’esclusiva responsabilità dei proponenti e dei relatori e non sono riconducibili in alcun modo al Senato della Repubblica o ad organi del Senato medesimo.
