24 giugno 2021 – Le interstiziopatie polmonari sono malattie rare dell’apparato respiratorio, a complessa gestione. La prevalenza della sola Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) in Italia è di circa 15.000 pazienti. I centri dedicati alla cura di questa patologia in Italia sono 107, di cui 30 segue circa il 70% dei pazienti, con carico di lavoro oneroso e gravoso. L’approccio alla gestione di questi pazienti da parte delle Regioni è sempre più quello a rete regionale con sistemi ‘Hub & Spoke’. I Centri regionali sono gravati spesso da liste d’attesa di 6-8 mesi e per questo sarebbe necessario un ammodernamento del modello organizzativo a gestione multidisciplinare. Oggi, alcune di queste patologie sono state riconosciute nei LEA, ed è importante che sia garantita uniformità di accesso alle cure sul territorio Nazionale a tutti i pazienti. Con l’obiettivo di far confrontare tutti gli stakeholders a livello regionale impegnati nella cura di questa patologia, per implementare modelli gestionali e organizzativi, con al centro il paziente, Motore Sanità ha organizzato il webinar ‘INTERSTIZIOPATIE POLMONARI: FOCUS TOSCANA’, quarto di 9 appuntamenti a livello regionale, realizzati grazie al contributo incondizionato di Boehringer Ingelheim. 

“Le interstiziopatie polmonari sono malattie rare del polmone accomunate da una prognosi severa e una progressiva evoluzione verso l’insufficienza respiratoria, costituiscono una possibile indicazione al trapianto di polmone e hanno un importante impatto sulla qualità della vita dei malati. La Regione Toscana ha da sempre dimostrato un impegno eccezionale nella lotta contro le malattie rare, mettendo a disposizione dei pazienti e degli operatori molti servizi, come un eccellente registro delle malattie rare, un centro di ascolto per pazienti rari e loro familiari, collaborando con le associazioni pazienti e coordinando una rete di ospedali di eccellenza con esperienza nell’ambito delle interstiziopatie polmonari. Presso la AOU di Siena, la Regione mette a disposizione dei malati il Centro trapianti di polmone che gestisce la terapia chirurgica delle interstiziopatie polmonari e numerosi trial clinici per l’accesso a terapie sperimentali e innovative”, ha spiegato Elena Bargagli, Professore Associato Dipartimento Scienze Mediche, Chirurgiche e Neuroscienze, Università di Siena

“Il modello di rete per le malattie rare e complesse deve essere: strutturato in modo da garantire connessioni funzionali tra strutture specialistiche assistenziali che a livello multidisciplinare contribuiscono alla presa in carico del paziente e alla definizione del percorso, flessibile in modo da permettere l’efficacia nella risposta alle diverse problematiche rappresentate anche di natura socio-sanitaria, multilivello in modo da assicurare la transizione tra ospedale e territorio e tra età pediatrica e adulta, e monitorabile attraverso la gestione integrata di registro dedicato e sistema di dati istituzionali di attività. La governance che in Regione Toscana abbiamo da poco rinnovato per la rete delle malattie rare vuole rispondere a queste esigenze e allo stesso tempo evidenziare le opportunità di ricerca e innovazione, favorire le congiunzioni con il livello delle reti nazionali ed europee e consentire una programmazione condivisa con tutti gli stakeholder”, ha dichiarato Cecilia Berni, Responsabile Organizzativo Rete Malattie Rare, Regione Toscana

“Le interstiziopatie polmonari sono patologie complesse che richiedono una gestione multidisciplinare, in quanto spesso derivano da patologie rare come ad esempio la Sclerosi Sistemica. I centri di Riferimento Regionali per tali patologie spesso si trovano ad affrontare problematiche legate proprio all’organizzazione della rete territoriale. È necessaria una revisione del modello organizzativo che consenta una condivisione di gestione più partecipata da parte di tutti gli specialisti. La giornata di oggi è un momento importante di discussione e confronto regionale che potrà permettere di implementare i modelli gestionali con progressi organizzativi mettendo il paziente al centro”, ha detto Serena Guiducci, Direttore Reumatologia AOU Careggi, Firenze