martedì 21 giugno, dalle ore 9:30 alle 11, si terrà a Livorno la conferenza stampa sul progetto “Issiamo le vele! Vento in poppa per la Ricerca #thinkrare”. 
Il progetto è organizzato dalla Direzione Generale della Tutela della Salute e il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, in accordo con i Coordinamenti Malattie Rare delle Regioni Lazio, Toscana e Liguria, in collaborazione con l’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli, l’Università di Marsiglia e la delegazione della Lega Navale di Torre Annunziata.
Due imbarcazioni a vela, condotte in solitario, sono partite dal porto di Torre Annunziata (NA) il 6 giugno scorso e, facendo tappa a Livorno (21 giugno) e Genova (27 giugno) e in altri porti italiani, arriveranno a Marsiglia il 5 luglio. La traversata sarà affiancata da diverse iniziative e incontri, in occasione delle soste nei porti, che puntino a promuovere la ricerca e la conoscenza per migliorare l’assistenza sulle malattie rare.
Motore Sanità ha deciso di dare il proprio supporto a questa importante iniziativa. 

Per i giornalisti che volessero seguirlo in presenza, vi aspettiamo presso l’Auditorium Palazzo del Portuale, Via San Giovanni, 13 a Livorno.
Per accedere alla sede dell’evento, è necessario avere il Green pass ed è gradita la pre registrazione (per evitare assembramenti) rispondendo a questa email, salvo esaurimento disponibilità posti. 

INTERVENTO ISTITUZIONALE
Simone Bezzini, Assessore al Diritto alla Salute e Sanità

TAVOLA ROTONDA
Scenario e opportunità per le malattie rare
MODERA Giulia Gioda, Presidente Motore Sanità

INTERVENGONO
Cecilia Berni, Responsabile Centro coordinamento Malattie Rare Regione Toscana
Cristina Scaletti, Responsabile Clinico Rete Malattie Rare Toscana
Marta Mosca, Coordinatrice ERN ReCONNET; Responsabile Centro di Coordinamento Regionale Malattie Muscoloscheletriche e del Tessuto Connettivo, UO Reumatologia AOU Pisana
Luciano Ciucci, Coordinatore Registro Toscano Malattie Rare e Registro Toscana Difetti Congeniti, FTGM
Matteo Meloni, Centro di Ascolto Regionale per le Malattie Rare
Marco Esposito, FORUM Associazioni Toscane Malattie Rare
Mario Santini, Velista e Professore Ordinario di Chirurgia Toracica, Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”
Rosario Gracco, Velista e Imprenditore
Giuseppe Limongelli, Responsabile Centro coordinamento Malattie Rare Regione Campania
Antonella Giglio, Presidente Lega Navale Torre Annunziata

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La bella storia di Federica Grosso, referente della regione Piemonte di Women for Oncology Italy, appassionata da sempre del suo lavoro. 

15 giugno 2022 – Nell’ottica della lotta al gender gap, è sempre una soddisfazione quando una professionista meritevole raggiunge ruoli apicali anche se, intendiamoci, in una società ideale questo non dovrebbe fare notizia. Oggi però vi raccontiamo la storia di Federica Grosso, responsabile della SSD sarcoma, mesotelioma, melanoma nell’Ospedale di Alessandria – Azienda ospedaliera Santi Antonio Biagio e Cesare Arrigo – nonché responsabile di SSD mesotelioma presso l’Ospedale Santo Spirito di Casale Monferrato e referente della regione Piemonte per conto di Women for Oncology Italy. “La promozione a responsabile di SSD mesotelioma presso l’Ospedale Santo Spirito di Casale Monferrato è arrivata circa due mesi fa, facendo seguito a un progetto nato nel 2014, voluto e supportato dalle vittime dell’amianto di Casale che è stato poi integrato all’interno del Servizio sanitario nazionale”, spiega la Dottoressa Grosso. “Devo dire che, nel mio settore, la regione Piemonte spicca per le tante posizioni apicali ricoperte dalle donne anche se, a onor del vero, essere apicali in oncologia oggi significa più oneri che onori: ovvero non un ruolo di ‘potere’, ma una mole di lavoro di tipo organizzativo notevole”.
Come è stato il suo percorso? 
“Sicuramente travagliato”, risponde l’oncologa. “Lavoro presso l’Ospedale di Alessandria dal 2009 e mi sono sempre occupata dei tumori rari, fin dai tempi della tesi in medicina. Questa passione mi ha portata poi a lavorare presso l’Istituto Nazionale dei Tumori con il Professor Paolo Casali dove mi sono formata, dedicandomi della rete nazionale dei tumori rari. Successivamente sono arrivata ad Alessandria per occuparmi del mesotelioma, che è un tumore globalmente molto raro ma frequente in questa provincia. Ho tenuto duro, non è stato facile far capire che c’è bisogno di un riferimento sul territorio per i tumori rari e in particolare per il mesotelioma che qui è 10-20 volte più alto di quella che è la media nazionale, per via di una fabbrica di cemento e amianto rimasta attiva per molto tempo e che miete vittime ancora adesso. C’è da dire inoltre che i passi della ricerca, per quanto riguarda il mesotelioma, sono stati molto pochi e forse solo negli ultimi anni c’è un po’ più di attenzione, grazie anche a un’Associazione delle vittime di amianto (AFEVA) che ha fatto scuola nel mondo. Aggiungo a questo proposito che, come la Professoressa Rossana Berardi, Presidente di Women for Oncology Italy, sono stata insignita del titolo di Cavaliere della Repubblica per il mio impegno sociale rivolto alle vittime di amianto e per l’umanizzazione dei malati, aspetto per me molto importante”. 
Crede che una donna, per arrivare dove è arrivata lei, faccia più fatica rispetto a un uomo?
“Gli sforzi sono sicuramente maggiori”, replica Federica Grosso. “Ho sempre sacrificato tanto della mia vita personale e questo non sempre viene capito. Ho pagato accuse come quella di trascurare la famiglia, per esempio. E se da una parte, forse questo è vero, ho sottratto tempo alle mie due figlie, non ho mai sottratto loro la qualità del tempo insieme. Tant’è che la più grande sta seguendo le mie orme professionali, il che dimostra che forse non sono stata un cattivo esempio”. 
E poi recentemente è stata ricevuta dal Papa…
“Questa per me è stata un’esperienza bellissima”, conferma la referente della regione Piemonte di Women for Oncology Italy. “È da qualche anno che abbiamo fondato un coro formato dai malati di mesotelioma che si chiama FuckCancer, nato per raccogliere fondi destinati alla ricerca. Non pensavamo di avere un così grande seguito e invece… abbiamo persino suscitato le attenzioni del Papa e il richiamo mediatico del mondo intero”.