Il ricorso alla spirometria non è ottimale: la Bpco è correttamente diagnosticata solo nel 40% dei casi, secondo dati internazionali che riguardano tutta Europa

Osservatorio sul consumo dei farmaci: l’aderenza alla terapia inalatoria è sempre inferiore al 50% determinando aumento delle riacutizzazioni e delle ospedalizzazioni.

Roma, 14 giugno 2022 – In Italia i dati Istat stimano una prevalenza della Broncopneumopatia cronico-ostruttiva (BPCO) del 5,6% e indicano una mortalità che pesa per il 55% nel totale delle malattie respiratorie. La prevalenza è verosimilmente più elevata in quanto la BPCO viene spesso diagnosticata casualmente ed in fase di ricovero per riacutizzazione. L’aderenza alla terapia resta assolutamente insoddisfacente e soprattutto bassa nel panorama delle malattie croniche, attestandosi in percentuali non superiori al 20%. Tutto questo porta ad uno scarso controllo e ad un aumento del rischio di riacutizzazioni e ricoveri, generando un prevenibile consumo di risorse. Diagnosi e di presa in carico appropriate devono essere implementati attraverso una maggiore integrazione tra i vari referenti della catena assistenziale con l’utilizzo di nuove tecnologie (farmaci, devices, telemedicina, informatizzazione, etc.) ed una maggior diffusione degli expertise consolidati. 
Le risorse in arrivo dal Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR) rappresentano una grande opportunità per tutti, malati in primis, ma per utilizzarle al meglio è necessaria una programmazione a livello regionale che investa anche nella medicina di iniziativa, potendo in questo modo risparmiare molte risorse dovute ad ospedalizzazioni e riacutizzazioni da poter investire in altro modo. 
Motore Sanità ha organizzato per questo una serie di incontri sul tema che giungono a termine con l’ultimo, di respiro nazionale, dal titolo “PNRR FOCUS ON BPCO, NOTA 99: COME CAMBIA LO SCENARIO” con il contributo incondizionato di MENARINI e GSK.

La BPCO è quasi sempre legata al fumo, la gestione è nettamente migliorata ma, secondo gli esperti, rimangono degli aspetti fondamentali da migliorare: la sotto-diagnosi ed il sotto-trattamento. 
“Queste sono le sfide per il prossimo futuro – ha rimarcato Claudio Micheletto, Presidente Eletto AIPO – Direttore UOC Pneumologia AOUI Verona – “La malattia viene diagnosticata spesso molto tardi, quando i danni sono molto evidenti. La spirometria dovrebbe essere eseguita nelle persone a rischio alla comparsa dei primi sintomi, che sono la tosse e la difficoltà respiratoria da sforzo. L’altro aspetto da migliorare rimane l’aderenza, purtroppo la terapia inalatoria molto spesso viene usata al bisogno, non regolarmente. L’aderenza alla terapia inalatoria, secondo gli ultimi dati dell’Osservatorio sul consumo dei farmaci, risulta sempre inferiore al 50%, determinando aumento delle riacutizzazioni e delle ospedalizzazioni. Anche il ricorso alla spirometria risulta non ottimale: la Bpco è correttamente diagnosticata solo nel 40% dei casi, secondo dati internazionali che riguardano tutta Europa”.

In merito alla nota 99 il Dottor Micheletto ha aggiunto: “La nota 99 arriva in un momento particolare perché i reparti di Pneumologia devono smaltire il lavoro arretrato post-Covid. Nel periodo di pandemia le spirometrie sono state bloccate, le prenotazioni erano riservate solo ai casi urgenti ed ora molti pazienti richiedono test di funzionalità respiratoria. La nota 99 stabilisce però un principio fondamentale: il trattamento farmacologico è corretto e adeguato solo dopo una precisazione diagnostica. Per la BPCO la diagnosi non può essere solo clinica ma con la spirometria e la dimostrazione di un deficit ostruttivo”.

“La corretta diagnosi e un appropriato trattamento sono alla base di un miglior decorso clinico della patologia e si associano ad un miglioramento della qualità della vita del paziente – ha ribadito Francesco Colasuonno, Responsabile PO Registri di Monitoraggio AIFA e Centri Prescrittori Sezione Farmaci, Dispositivi Medici e Assistenza Integrativa, Regione Puglia -. Il livello di diagnosi e di presa in carico appropriate deve essere implementato attraverso una maggiore integrazione tra i vari referenti della catena assistenziale, con l’utilizzo di nuove tecnologie (farmaci, devices, telemedicina, informatizzazione, etc.) e una maggior diffusione degli expertise consolidati. Le risorse in arrivo dal PNRR rappresentano una grande opportunità per tutti ma soprattutto per i malati con una organizzazione dei servizi omogenei per gli stessi. Si deve puntare sulla deospedalizzazione e l’integrazione, puntando sulle reti cliniche e sui percorsi diagnostico terapeutici assistenziali (PDTA) coinvolgendo gli specialisti e i medici di medicina generale. Le patologie croniche compresa la BPCO si potranno governare principalmente sul territorio e questo cambiamento sarà spinto anche dal PNRR”. 

Si parla di malattie rare con il linguaggio “universale” del mare grazie all’iniziativa condivisa da Regione Campania insieme alle Regioni Lazio, Toscana e Liguria, Università Vanvitelli e Lega Navale.

Roma, 14 giugno 2022 – Su iniziativa della Senatrice Annamaria Parente, Presidente della 12^ Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica, e con la partecipazione di Motore Sanità, questa mattina in Senato è stato presentato nel corso di una conferenza stampa il progetto “Issiamo le vele! Vento in poppa per la ricerca” #thinkrare, nato con l’obiettivo di promuovere la conoscenza e la ricerca delle malattie rare. Hanno organizzato il progetto la Direzione Generale della Tutela della Salute e il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, in accordo con i Coordinamenti Malattie Rare delle Regioni Lazio, Toscana e Liguria, in collaborazione con l’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”, l’Università di Marsiglia e la Delegazione della Lega Navale di Torre Annunziata, con il supporto di Motore Sanità e con il contributo incondizionato di Amicus Therapeutics, Chiesi, Takeda e Medisol.

Il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania ha avviato la campagna informativa sulle malattie rare finalizzata alla divulgazione e sensibilizzazione sui contenuti relativi a tali patologie, in particolare, sull’eventuale presenza di campanelli di allarme (storia familiare, sviluppo psicomotorio, sintomi e segni) che, se presenti in concomitanza nel quadro clinico di un paziente, possono condurre al sospetto di una patologia rara. 
I due velisti Mario Santini, Professore Ordinario di Chirurgia Toracica, Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” e l’imprenditore campano Rosario Gracco, che sono partiti con le loro barche, in solitario, dal Porto di Torre Annunziata il 6 giugno, arriveranno a Marsiglia il 5 luglio dopo circa 20 tappe, tra cui Roma, Livorno (21 giugno), Genova (27 giugno), grazie alla collaborazione con la Regione Lazio, Toscana e Liguria. 
La traversata è affiancata da diverse iniziative e incontri, in occasione delle soste nei porti, che puntano a promuovere la ricerca sulle malattie rare. Per raggiungere e sensibilizzare una platea più vasta è possibile seguire il viaggio sui canali social, creati appositamente dove saranno presentati di volta in volta i risultati del progetto.

“Il Progetto “Issiamo le vele! Vento in poppa per la ricerca” che fa tappa a Roma è una occasione molto importante per sensibilizzare ulteriormente tutti gli attori che si occupano di malattie rare. La ricerca, la diagnosi precoce e il ruolo delle associazioni di pazienti rappresentano i principali drivers di questo insieme di aree terapeutiche – ha spiegato Andrea Lenzi, Direttore Centro MR Policlinico Umberto I – Sapienza – Coordinatore TT MinSal per MR -. La tappa di Roma riveste particolare importanza in quanto è ospitata nel cuore delle istituzioni a testimonianza del fatto che le malattie rare in Lazio rappresentano una priorità sanitaria. Oggi, nella Regione Lazio, dove risultano presi in carico oltre 30.000 pazienti affetti da malattie rare, sono operativi 89 centri di riferimento distribuiti in 16 istituti, tra i quali sono rappresentati i maggiori poli universitari, attivi sia in ambito diagnostico che di ricerca, oltre ad importanti centri ospedalieri. Siamo certi che la Legge sulle malattie rare, che ha tra gli obiettivi principali quello di favorire la ricerca scientifica e rendere omogeneo il trattamento delle malattie rare su tutto il territorio nazionale, costituirà un ulteriore motivo di riflessione per il Centro di coordinamento regionale delle Malattie rare affinché si possano introdurre ulteriori correttivi utili ad un miglioramento continuo della assistenza ai pazienti affetti da malattie rare residenti nella regione Lazio”. 

“L’emozione della partenza si è rapidamente stemperata nelle incombenze necessarie per una navigazione in solitario – ha raccontato Mario Santini, Professore Ordinario di Chirurgia Toracica, Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” -. Purtroppo siamo rimasti fermi per alcuni giorni al Circeo per il cattivo tempo, abbiamo atteso le condizioni migliori per raggiungere poi Ostia in unica tirata. Ci ha fatto molto piacere l’accoglienza che ci è stata riservata dalle diverse sedi della Lega Navale Italiana, dove abbiamo potuto distribuire il materiale illustrativo della manifestazione”. 

“Parlare di malattie rare non è mai semplice per la complessità ed eterogeneità di queste patologie, che colpiscono milioni di pazienti in Europa, ma che spesso richiedono un’attenzione “individuale”, mero esempio di quella che oggi è definita “medicina di precisione” – ha sottolineato Giuseppe Limongelli, Direttore Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania -. Oggi parliamo di malattie rare con un linguaggio “universale”, quello del mare, grazie ad un’iniziativa condivisa dalla Regione Campania, insieme alle Regioni Lazio, Toscana e Liguria, all’Università Vanvitelli e la Lega Navale, che porterà quest’idea (#thinkrare) in giro per i porti italiani e fino a Marsiglia”. 

“La Direzione Generale Tutela della Salute ha da poco potenziato il Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare allocato presso l’AO dei Colli con ulteriori finanziamenti, con l’obiettivo di continuare a potenziare la rete delle malattie rare e di migliorare l’assistenza verso i pazienti rari che tanto rari non sono – ha infine detto Barbara Morgillo, Direzione Generale Tutela della Salute Regione Campania -. Abbiamo provveduto a licenziare due nuovi PDTA (Leber e cardiopatie congenite) e a revisionare, grazie ad un monitoraggio continuo, due PDTA licenziati nell’anno 2020. Altresì, abbiamo messo in campo un’azione di informazione con i medici di medicina generale e siamo in continuo contatto con le aziende sanitarie affinché ci sia una supervisione costante dei punti di forza e i punti di debolezza in modo che possiamo partire con iniziative sempre più dirette al potenziamento dell’assistenza dei malati rari. Lavorare in sinergia con tutti gli attori coinvolti nella Rete delle Malattie Rare, soprattutto con le associazioni dei pazienti, ci consentirà di realizzare una sanità in Regione Campania più forte e più resiliente”. 

⇒ Per scaricare la locandina con le tappe del progetto, clicca al seguente link: LOCANDINA ISSIAMO LE VELE!