Obiettivo comune e condiviso con Motore Sanità: migliorare il percorso di cura dei pazienti cefalalgici.

22 marzo 2022 – Otto anni per avere una diagnosi e ricevere cure adeguate, con gravi ripercussioni sulla qualità di vita di chi soffre: succede ai cefalalgici. In conseguenza di ciò EMHA (European Migraine and Headache Alliance), con il supporto di Motore Sanità , ha lanciato lo scorso 16 marzo a Roma il “Progetto Emicrania Accesso alle Cure 2022” in difesa delle persone affette da tale patologia, nell’ambito della campagna paneuropea dal titolo “My Life: the Waiting Room” (La mia vita: una sala d’attesa) e ha promosso l’hashtag

GetImpatientForMigraine.

Un’evento molto partecipato e sentito anche dalla politica, che si è subito mobilitata per dare risposte concrete a questi pazienti cronici e che, nella giornata di ieri (lunedì 21 marzo), ha audito Lara Merighi, Coordinatrice di Alleanza Cefalalgici (Al.Ce.-CIRNA), Consigliere Fondazione CIRNA presso l’intergruppo parlamentare sulle Cronicità. Un intervento, quello di Lara Merighi, per l’occasione in qualità anche di rappresentante di EHMA, molto sentito e condiviso con la Senatrice Paola Boldrini, insieme all’On. Celeste D’Arrando e all’On. Nicola Provenza.
“La società, nei confronti delle persone che soffrono di mal di testa cronico, cefalea cronica, emicrania, cefalea a grappolo e altri tipi di mal di testa gravi, si comporta come se il dolore non esistesse”, ha esordito Merighi. “Come consigliera di CIRNA e coordinatore laico di Alleanza Cefalalgici, mi occupo di mal di testa cronico e abbiamo un forum di sistemi nel sito italiano della cefalea. Siamo su Facebook, su Instagram e abbiamo gruppi di auto-aiuto online e in presenza che cercano di accogliere la persona cefalalgica e aiutarla a mantenere un equilibrio. Le ragazze che mi affidano il loro dolore sottolineano che per loro non esiste una vita di qualità, ma di sopravvivenza. In più la loro sofferenza viene sminuita con frasi del tipo: “Tu non hai il mal di testa, il tuo problema è la depressione”, o “Faccia più sesso”. Tutto ciò è gravissimo. Bisogna tenere presente che nessuna malattia si cronicizza con l’assunzione del farmaco sintomatico, la cefalea sì. Si cronicizza e diventa cefalea cronica difficilissima da curare. Conosco ragazze molto giovani che sono già croniche per colpa di questi farmaci e che non riescono ad andare a scuola. Chi non sa cosa sia il mal di testa non può capire questo continuo senso di precarietà e di instabilità. Gli effetti che accompagnano la vita del cefalalgico cronico sono il dolore e la paura”. Ecco quindi la “call to action” che Lara Merighi, in qualità di Coordinatrice di Alleanza Cefalalgici (Al.Ce.-CIRNA), Consigliere Fondazione CIRNA e per l’occasione rappresentante di EHMA, ha chiesto in occasione dell’audizione presso l’intergruppo parlamentare sulle Cronicità: approvazione dei Decreti Attuativi; inserimento nei LEA delle cefalee primarie croniche; psicologo in aiuto ai pazienti con cefalea cronica, con disturbi di ansia e di depressione presso i Centri Cefalee;
formazione di Gruppi di Auto-Aiuto presso i Centri Cefalee; promuovere la conoscenza della cefalea nella Scuole; distribuzione di dépliant informativi nella Farmacie.

“È urgente che venga emanato in tempi brevi il decreto di attuazione della legge per il riconoscimento della Cefalea cronica come malattia sociale invalidante, sperimentando così finalmente metodi innovativi per la presa in carico dei pazienti”, ha commentato la Senatrice Paola Boldrini, intergruppo parlamentare sulle Cronicità. “Ad oggi, trascorsi i 180 giorni dall’entrata in vigore della legge, il suddetto decreto non risulta ancora adottato. Per questo, nella giornata di ieri, ho presentato un’interrogazione al Ministro della Salute chiedendo quali iniziative urgenti intenda prendere per l’attuazione della legge”.

Obiettivo comune e condiviso con Motore Sanità: migliorare il percorso di cura dei
pazienti cronici in 7 punti. Ecco quali.

22 marzo 2022 – Diabete Italia, realtà che riunisce Associazioni e Società Scientifiche insieme per un’assistenza appropriata, è stata audita presso l’intergruppo parlamentare sulle Cronicità. Un importante risultato frutto di un lungo percorso a tappe, promosso e supportato da Motore Sanità , in tutta Italia, da Nord a Sud, con l’obiettivo di raccogliere idee concrete e applicabili in grado di disegnare “la Regione Ideale di Diabete Italia”, durante il quale sono emersi i bisogni reali dei pazienti. Così Stefano Nervo, presidente di Diabete Italia Onlus: “I numeri dell’Istat parlano abbastanza chiaro: oltre 3 milioni e 200mila italiani soffrono di diabete, di questi più della metà sono sedentari e 1 su 3 è obeso. È una stima fatta al ribasso, perché molte persone non sanno ancora di essere ammalate: il dato più reale, infatti, si aggira intorno ai 4milioni. Il diabete non è tutto uguale: esiste quello di tipo 1 che colpisce il 10% di bambini e giovani e che non è prevenibile (ancora oggi si muore per mancata o errata diagnosi), e quello di tipo 2, di cui soffre la grande maggioranza dei casi e che riguarda l’età senile, ma che colpisce sempre più in fascia giovane e l’obesità di certo non aiuta. Il diabete in sé porta dei rischi, per le complicanze ad esso associate (ictus, cecità, cardiopatie, neuropatia, insufficienza renale, etc). Non a caso il paziente con diabete, soprattutto di tipo 2, è un paziente con comorbilità e quindi si tratta di un paziente cronico. Come si cura quindi? Per il diabete di tipo 2, l’accesso ai farmaci innovativi (Nota 100 di
Aifa) va in questa direzione e il coordinamento tra i medici di medicina generale e gli specialisti è fondamentale, così come la formazione per l’autogestione che va a incidere sulla gestione delle tecnologie (vale anche per il diabete di tipo 1). L’organizzazione sanitaria, quindi, ha dei punti fermi da consolidare, che sono i Centri specialistici che sono un’eccellenza a livello europeo e i team diabetologici che nel Piano Nazionale Diabete prevedono la presenza dello psicologo, che però non è sempre presente nelle singole regioni (ricordo che abbiamo 21 sistemi sanitari differenti delle singole regioni, con conseguenti disparità). Altrettanto importante è la medicina di prossimità.
Nel Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza è fondamentale andare a definire le regole con cui verranno gestiti i medici di famiglia e le modalità con cui i medici di famiglia potranno interfacciarsi con la specialistica. Le nuove sfide riguarderanno poi la telemedicina. Per quanto
riguarda la medicina proattiva, segnalo che uno dei problemi grossi è la questione della privacy ed è necessaria una regolamentazione adeguata. Vorrei inoltre fare notare che quasi la metà dei costi legati al diabete sono correlati con l’ospedalizzazione. Investire quindi in una cura più efficace, nella formazione dei medici e delle persone con diabete, potrebbe aiutare a ridurre questi costi e quindi a non gravare solo sulla spesa del sistema sanitario. Gli aspetti sociali sono un altro punto fondamentale. Parliamo di scuola, è indispensabile demedicalizzare la scuola, formando il personale scolastico. Ci sono le assicurazioni (devo ricordare che è impossibile stipulare assicurazioni sulla vita, o per la salute o per i viaggi all’estero). Sarebbe interessante sviluppare una sorta di green pass, sul modello del Covid, in cui si dà il benestare, o lo stato di buona salute o di buona compensazione, per quanto riguarda le assicurazioni e il lavoro. Ci sono normative che favoriscono le discriminazioni, ad esempio il regio decreto del 1934 che parla di diabete zuccherino come impedimento per le persone ad entrare nelle professioni marittime. Esistono aspetti discriminatori anche in merito alle patenti, le cui regolamentazioni risultano obsolete e che non vengono applicate in maniera omogenea su tutto il territorio nazionale. Per ultimo i care giver, ricordo che l’accesso ai genitori con figli con diabete alla legge 104 è fondamentale. Ci sono poi persone non autosufficienti per cui la gestione della malattia è legata ai care giver che devono essere formati per poterli supportare al meglio”. Un intervento, quello del Presidente di Diabete Italia, molto partecipato, condiviso con la Senatrice Paola Boldrini, insieme all’On. Celeste D’Arrando e all’On. Nicola Provenza, che si è concluso con una precisa “call to action”. Ecco le richieste di Stefano Nervo, presidente di Diabete Italia, all’intergruppo parlamentare sulle Cronicità, riassunte in 7 punti: Stick glicemico obbligatorio all’accesso al Pronto Soccorso per i soggetti al di sotto dei 45 anni di età. Screening per individuare 1 milione di persone che hanno il diabete, senza saperlo. Legge nazionale per l’inserimento dei minori con cronicità nella scuola. È fondamentale andare a regolamentare i farmaci, la formazione del personale. Molte regioni lo stanno facendo, ma questo deve essere fatto omogeneamente su tutto il territorio nazionale. Fare rispettare la circolare dell’Inps sulla legge 104, che prevedere un primo accesso in Commissione e il fatto di avere accesso in maniera automatica alla 104, fino al compimento di 18 anni. Regio decreto n.244 del 22/1/1934 – ART.4 degli allegati riporta “Diabete zuccherino” aggiornato dalla legge n.1602 del 28/10/1962. Basterebbe abrogare questo articolo o aggiungere diabete mellito non ben compensato. Rivedere il recepimento della normativa europea sulle patenti. Politiche di promozione dell’attività motoria – possibilità di prescriverla, poiché abbiamo visto come l’obesità e la sedentarietà incidono sul diabete. “Per rendere ottimale il percorso di cura del paziente bisogna tener conto di alcuni aspetti non prettamente medici, come ha ricordato il Presidente Nervo e sui quali mi trovo molto in sintonia”, ha commentato la Senatrice Paola Boldrini, intergruppo parlamentare sulle Cronicità. “Sono maturi i tempi affinché anche la scuola possa garantire, previa adeguata formazione del personale, una presa in carico del bambino/alunno con malattia cronica, in modo da poter fornire un valido supporto anche alle famiglie. Al contempo bisogna adoperarsi affinché la legge 104, laddove è previsto il suo utilizzo, penso ad esempio ai genitori con figli diabetici, sia davvero applicata senza ambiguità”.