9 dicembre 2021 – La Sclerosi Multipla (SM) può esordire ad ogni età, ma è più comunemente diagnosticata nel giovane adulto tra i 20 e i 40 anni. Ci sono circa 2,5-3 milioni di persone con SM nel mondo, di cui 1,2 milioni in Europa e circa 130.000 in Italia. Il numero di donne con SM è doppio rispetto a quello degli uomini, assumendo così le caratteristiche non solo di malattia giovanile ma anche di malattia di genere. Esistono varie forme di malattia, ma la pratica clinica ha evidenziato come iniziare la terapia il più precocemente possibile porti ad un rallentamento della progressione della disabilità, ricordando che ogni individuo richiede un programma di cura personalizzato. Al fine di sensibilizzare le istituzioni verso un trattamento precoce ed efficace, Motore Sanità ha organizzato un nuovo appuntamento regionale dal titolo ‘Focus Sicilia: #MULTIPLAYER – La Sclerosi Multipla si combatte in squadra’, realizzato grazie al contributo incondizionato di Celgene | Bristol Myers Squibb Company.

“La Sclerosi Multipla è una malattia cronica ad elevata complessità a forte impronta neurologica. I malati che ne soffrono vengono assistiti per lo più in luoghi di cura, denominati centri Sclerosi Multipla, che hanno aggregato diversi professionisti (non solo neurologi), e che hanno contribuito con la ricerca clinica allo sviluppo delle conoscenze su questa malattia. I Centri si trovano nelle UUOO di Neurologia dei vari Ospedali Italiani e sono organizzati in rete volontaria di professionisti (neurologi) che si ritrovano nel gruppo studio Sclerosi Multipla della Società Italiana di neurologia e che lavorano in ogni aspetto (assistenziale, sociale e ricerca scientifica) con l’AISM (associazione di persone con SM). Nonostante queste persone vengano gestite in larga parte dai Neurologi, la SM genera una svariata serie di bisogni che richiede la presa in carico globale, a 360 gradi, di ogni paziente, che potrebbe avere necessità (a seconda della fase della malattia, dalla diagnosi in poi) di altri specialisti medici, infermieri, terapisti, psicologi, farmacisti, assistenti sociali, per citarne solo una esigua parte. Nascevano per questo in tutta Italia, di concerto con le società scientifiche, l’AISM e le istituzioni i PDTA, atti ad omogeneizzare ogni intervento assistenziale, sempre ispirato dalle nuove conoscenze scientifiche e tendente a raggiungere il paziente nella sede più prossima alla sua residenza. Tuttavia, negli anni i Centri si sono specializzati in scelta e prescrizione di farmaci modificanti il decorso della malattia, hanno imparato a diagnosticare prima e più correttamente la malattia, generando altre criticità: scarso collegamento con il territorio, vanificazione del ruolo del MMG, poco tempo per le persone assistite in aumento in ogni centro e aumento dei costi sostenuti dal SSN. La pandemia da COVID ha accentuato ulteriormente lo scarso collegamento esistente fra Centri e territorio ha identificato nella telemedicina una possibile surroga alla distanza creatasi tra il paziente e il centro. Discutere come affrontare il nuovo assetto organizzativo per la migliore assistenza da offrire alle persone con SM è un must recepito ad ogni livello: dal paziente al decisore politico, passando dai vari players, in testa i neurologi con le loro società scientifiche”, ha dichiarato Francesco Patti, Responsabile Centro Sclerosi Multipla AOU Policlinico Vittorio Emanuele Università di Catania, già Coordinatore Nazionale Sclerosi Multipla 

più 300 nuovi casi l’anno

“L’ospedale, in questo periodo di pandemia, è stata una struttura resiliente e ora
ha un’opportunità di ripresa con nuove modalità. A partire dalla Telemedicina”.

13 dicembre 2021 – In Sicilia sono 11mila le persone affette da Sclerosi Multipla (SM), malattia
neurodegenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale, a cui si aggiungono 300 nuovi casi
l’anno.
Sebbene esistano varie forme di malattia, la pratica clinica ha evidenziato come iniziare la terapia
il più precocemente possibile porti a un rallentamento della progressione della disabilità,
ricordando che ogni individuo richiede un programma di cura personalizzato.
A tal fine – sensibilizzare le istituzioni verso un trattamento precoce ed efficace della Sclerosi
Multipla – Motore Sanità, da sempre in prima linea sui temi legati alla salute mettendo i bisogni
del paziente al centro, ha organizzato un nuovo appuntamento regionale dal titolo ‘Focus Sicilia:

MULTIPLAYER – La Sclerosi Multipla si combatte in squadra’. Tante prestigiose autorità

scientifiche sono intervenute sul tema.

“In questo periodo di pandemia tutto è stato stravolto e quindi l’assistenza per le patologie no
Covid ha subito delle influenze negative”, ha chiosato Luigi Aprea, Direttore Sanitario di Presidio
AOU Policlinico Paolo Giaccone, Palermo. “In primissima battuta i neurologi hanno dovuto fare
assistenza ai pazienti Covid, e questo ha comportato una riconversione di reparti, che hanno
un’altra mission, per affrontare questo tsunami che ha travolto la sanità. Le lezioni che possiamo
trarre da questa esperienza sono quelle di aver maggiormente sviluppato e applicato la
telemedicina. Insieme all’attività di distribuzione dei farmaci con la consegna a domicilio e nelle
strutture di prossimità, evitando l’accesso dei pazienti nelle strutture ospedaliere con i loro
accompagnatori. L’ospedale è stata una struttura resiliente e ora ha un’opportunità di ripesa con

nuove modalità. Tante patologie croniche si possono avvalere di queste piattaforme accessibili a
una pluralità di specialisti che hanno in cura i pazienti. La nostra Regione sta facendo passi
avanti per quanto riguarda il fascicolo sanitario elettronico. Questa patologia cronica e
invalidante ha inoltre necessità di due tipi di integrazioni: tra l’attività ospedaliera e quella del
territorio (questo tipo di patologie devono essere spostate sul territorio, possibilmente a domicilio)
e tra i due silos, che sono il silos della sanità e il silos del sociale. Purtroppo nella nostra Regione
questi ultimi due si interfacciano poco perché, a fronte di 17 aziende sanitarie, abbiamo diverse
centinaia di comuni, ognuno dei quali è titolare dell’intervento sociale e molte volte questa
integrazione manca. L’assistenza come dicevo non deve solo essere sociale, ma integrata,
sociosanitaria. Nella nostra Regione la separazione tra aziende ospedaliere e aziende territoriali
è un ostacolo e anche per questo il PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali) per la SM

• sappiamo che la Regione Sicilia è stata una delle prima a elaborarlo – andrebbe rivisto e
  aggiornato”.

D’accordo su quest’ultimo punto anche Sebastiano Bucello, Dirigente Medico UOSD Responsabile
Centro Sclerosi Multipla Presidio Ospedaliero Muscatello Augusta, Siracusa: “Credo che uno dei
punti essenziali del PDTA sia partire dal sistemare il Centro Sclerosi Multipla, luogo che deve
coordinare tutto il percorso del paziente con SM”.