Recovery Plan: le Associazioni dei pazienti a confronto per una migliore gestione dei fondi, a tutela della salute di tutti e per azzerare le disuguaglianze fra le Regioni

malattie neuro degenerative

19 luglio 2021 – Associazioni di pazienti a confronto, per una nuova medicina del territorio, in grado di azzerare le disuguaglianze fra le Regioni. Occasione di incontro il webinar ‘MEDICINA DEL TERRITORIO E RECOVERY PLAN: UN’OPPORTUNITÁ DI CAMBIAMENTO’, promosso da Motore Sanità, che ha visto la partecipazione di importanti relatori, i quali non hanno mancato di far sentire la loro voce offrendo spunti di riflessione importanti, in vista dei circa 10miliardi del Recovery Plan previsti dal Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR).

“Non ho idea se questi miliardi messi a disposizione siano sufficienti o meno, non ho elementi di competenza in questo senso, so però che occorre passare dall’annunciazione delle cose da fare al farle realmente, perché il tempo non è tantissimo”, ha sentenziato Marcello Grussu, Coordinamento Diabete Italia e Presidente Aniad. E ancora: Tra le malattie cosiddette non trasmissibili, il diabete è sicuramente la malattia maggiormente diffusa nel mondo. Da noi in Italia ne soffrono oltre 3milioni e mezzo di persone, con un grosso impatto sull’organizzazione sanitaria, sociale e sui costi. Persone che, quando è iniziata la pandemia, hanno avuto una serie di problemi che si sono scontrati con tutte le carenze dei nostri 21 sistemi sanitari regionali e nazionali. Carenze già esistenti, che il Covid ha soltanto accentuato. In questi giorni il gruppo di lavoro dell’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali (AGENAS) sta portando avanti un documento importante. I punti sono: migliore e maggiore assistenza domiciliare, realizzazione di strutture e di Case di comunità, riorganizzazione degli ospedali di comunità, sviluppo della telemedicina. Speriamo che queste intenzioni possano rispondere alle necessità degli oltre 23milioni di persone che soffrono di qualche cronicità in questo Paese. Tra gli obiettivi anche ridurre l’accesso inappropriato dei ricoveri negli ospedali e nei pronto soccorsi, favorendo un’assistenza all’interno di un contesto più congeniale, che è l’ambito domestico, piuttosto che quello di residenza. Più raggiungeremo tutti questi obiettivi, maggiori saranno le chance di superare criticità e disuguaglianze che ci contraddistinguono. Non possiamo non tenere conto dei ritardi che esistono tra i territori, come ad esempio la scarsa viabilità di certe Regioni.

Parla di disuguaglianze fra Regioni anche Andrea Vianello, Presidente A.L.I.Ce. Italia ODV: “Dati alla mano, sono 150mila gli italiani che ogni anno hanno un ictus. Una patologia importante, che in alcuni presenta danni importanti da gestire: da qui la nostra richiesta che parte dei soldi del Recovery plan vengano destinati a rafforzare le stroke unit, non distribuite uniformemente in ugual misura in tutte le regioni. Importantissime, dal momento che il tempo è l’alleato fondamentale per la gestione dell’ictus”. 

Il vero esercizio non è tanto quello di costruire della Case di comunità o degli ospedali di comunità, o delle reti di prossimità, ma un welfare comunitario, in cui lavoriamo su nuove formule e modelli di cultura, di consapevolezza e di responsabilità. Diamo una centralità reale alle Associazioni e ai cittadini, ha chiosato Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali AISM.

Altri temi importanti, infine, sono stati portati alla luce da Anna Lisa Mandorino, Segretario Generale Cittadinanzattiva: “Quello che manca nel PNRR sono tre cose, secondo noi: tutto il capitolo della prevenzione, tutto il capitolo di misure ad hoc per gli altri determinanti di salute (rischi ambientali, climatici, sociali collegati alle questioni sanitarie) e, infine, un investimento significativo sul personale, a fronte del fatto che sappiamo che nel 2027 ci sarà il 16% di medici di medicina generale in meno e che il modello degli ospedali di comunità si basa su un potenziamento forte della figura degli infermieri, su cui però i numeri non ci fanno ben sperare nel medio termine.

Malattie rare: “I bisogni irrisolti dei pazienti e le criticità nei percorsi di presa in carico, necessario che i SSR migliorino i propri modelli di cura”

Aderenza e appropriatezza terapeutica

19 luglio 2021 – Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza non supera i 5 casi su 10.000 persone, se ne conoscono e se ne diagnosticano tra le 7.000 e le 8.000, interessando quindi milioni di persone. I dati del registro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità, stimano in Italia 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti: il 20% delle patologie riguarda pazienti in età pediatrica. Per i pazienti in età adulta, invece, le più frequenti sono le malattie del sistema nervoso e degli organi di senso (29%) e quelle del sangue e degli organi ematopoietici (18%). [Fonte: ISS 2015] Ma ancora oggi, ad esempio, gli screening neonatali ed il ritardo diagnostico fanno in modo che i SSR debbano migliorare i propri modelli assistenziali. Con lo scopo di condividere a livello regionale i bisogni irrisolti dei pazienti e le criticità nei percorsi di presa in carico per poter valutare quale programmazione debba essere fatta, Motore Sanità ha organizzato il Webinar ‘MALATTIE RARE. FOCUS CAMPANIA/PUGLIA/SICILIA’, terzo di 6 appuntamenti, realizzato grazie al contributo incondizionato di Alexion, Janssen Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson, Biogen e Takeda. 

“Dirigo l’UOSC Nefrologia ed Emodialisi dell’AORN Cardarelli di Napoli, il Pronto Soccorso più grande del Meridione, punto di riferimento per Napoli e provincia per tante patologie ed anche per le malattie rare. Il nostro reparto è impegnato in prima linea per la Sindrome Emolitico Uremica Atipica, nella tempestiva diagnosi e nella terapia con Eculizumab, in collaborazione con i reparti dell’Urgenza con cui è stato istituito di recente un PDTA.  È attivo un ambulatorio in regime di Day Hospital per il follow up clinico e terapeutico post dimissione dei pazienti affetti, e per la somministrazione della terapia di mantenimento. Al momento, grazie all’esperienza maturata sul campo e alle competenze acquisite, la UOSC di che dirigo rappresenta un centro Hub and Spoke per la SEUa di riferimento per gli ospedali periferici”, ha dichiarato Olga Credendino, Direttore Struttura Complessa Nefrologia ed Emodialisi Azienda Ospedaliera di Rilievo Nazionale Antonio Cardarelli, Napoli

“Le malattie rare, caratterizzate da quadri clinici con interessamento multi-organo e/o deficit funzionali multipli, necessitano di una assistenza multispecialistica e multidisciplinare (medica, psicologica, sociale etc.) integrata (strutture universitarie e/o ospedaliere di riferimento e strutture sanitarie e sociali territoriali). Le principali criticità si possono racchiudere in 4 punti principali: ritardata diagnosi con conseguente ritardata presa in carico del paziente, elevata complessità assistenziale, difficoltà nel passaggio ospedale-territorio e quindi nella continuità assistenziale. Per migliorare la qualità dell’assistenza sono indispensabili formazione non solo per gli operatori sanitari, ma anche per gli studenti della Scuola di Medicina, campagne di informazione, stesura di PDTA eseguita anche in collaborazione con i pazienti, secondo criteri basati su evidenze scientifiche, appropriatezza ed efficacia, essenzialità e sicurezza”, ha spiegato Maria Piccione, Coordinatore Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Genetiche e Cromosomiche Rare, Regione Siciliana

 

La Regione Campania in prima linea nella lotta alle infezioni ospedaliere e all’antibiotico-resistenza L’ospedale Cardarelli di Napoli – 100mila ricoveri all’anno – ha mostrato una effettiva riduzione delle infezioni ospedaliere (- 1,02%)

Trapianto

19 luglio 2021 – L’antibiotico resistenza è una delle battaglie probabilmente più grandi del nostro prossimo futuro. A lanciare l’allarme è l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), per la quale nel 2050 le infezioni resistenti saranno la prima causa di morte: si parla di 10milioni di morti all’anno. Il che significa, a livello economico per l’Italia, un aumento dei costi sanitari di 11miliardi di euro. 

“Per un periodo la Campania è stata un po’ in ritardo su questo fronte, ma adesso abbiamo un referente regionale che, a livello nazionale, sta proponendo un impegno molto importante e fattivo: la sfida non è solo sul piano della ricerca, ma anche la necessità di avere risorse adeguate, ha commentato Antonio Postiglione, Direttore Generale per la Tutela della Salute e il Coordinamento del Sistema Sanitario Regionale, nel corso del webinar ‘FOCUS CAMPANIA. DAL “CUTTING EDGE” DELLA RICERCA IN ANTIBIOTICO TERAPIA AL BISOGNO DI NUOVI ANTIBIOTICI, DALLA VALUTAZIONE DEL VALORE AL PLACE IN THERAPY APPROPRIATO’, organizzato da Motore Sanità.

Tutto deve essere fatto in maniera sinergica: la Regione Campania ha dei tavoli appropriati fatti da infettivologi, farmacisti e altre branche specialistiche, oltre ai microbiologi, e questo è molto importante, visto che si parla di antimicrobico resistenza. Se non si lavora in team multidisciplinare, tutto questo non può avere valore aggiunto, ha puntualizzato a sua volta Ugo Trama, Responsabile Farmaceutica e Protesica della Regione Campania.

Un tema, quello della multidisciplinarietà, sottolineato anche da Alessandro Perrella, Infettivologo AORN Cardarelli: Per quanto le infezioni siano appannaggio degli infettivologi, la lotta all’antimicrobico resistenza coinvolge più specialisti (igienisti, internisti, infermieri) e dunque va affrontato in team. Per quanto riguarda invece gli scenari futuri, Perrella ha portato una sua preziosa testimonianza, nel tavolo di confronto che ha visto coinvolti importanti relatori di spicco: “Personalmente ho portato avanti un approccio un po’ particolare, basato sulle mie esperienze, ovvero valutare attraverso il meccanismo di prevedibilità dell’andamento delle infezioni dell’assistenza e dell’insorgenza dell’antimicrobico resistenza, per poi andare ad effettuare delle “chirurgiche” nuove valutazioni in quegli ambienti dove si verificano delle infezioni dell’assistenza, in maggiore misura rispetto ad altri ambienti. L’analisi che alcuni riconoscono, che è stata applicata anche per la gestione del Covid, è molto semplice ed è bastata su un algoritmo che altro non fa che dire qual è l’andamento dell’insorgenza delle infezioni antimicrobiche o delle infezioni correlate all’assistenza, rispetto a quelli che sono gli andamenti che si sono verificati negli ultimi anni. Noi questo strumento lo abbiamo utilizzato nel piano 2017 e 2018 e la relazione che il Cardarelli ha presentato a livello regionale sull’andamento delle resistenze e delle infezioni ospedaliere, ha mostrato una riduzione dell’1,02% delle infezioni ospedaliere. Per quanto possa sembrare una percentuale bassa, in realtà in un ospedale che fa circa 100mila ricoveri l’anno è rilevante.

Un lavoro quotidiano, sottolineato anche da Maria Giovanna De Cristofaro, Direttore UOC Rianimazione DEA AORN Cardarelli: “Il Cardarelli è al centro dell’emergenza della Regione Campania. Da anni mi sto interessando di infezioni in terapia intensiva e, come dico sempre, non è vero che in rianimazione i pazienti muoiono con l’infezione: in molti casi i pazienti muoiono per l’infezione. Noi abbiamo focalizzato l’attenzione nella rianimazione sulla prevenzione, ma non tutte le infezioni possono essere prevenute. Quindi dobbiamo vedere cosa fare per bloccare l’antimicrobico resistenza: si tratta di ragionare quotidianamente sul paziente, ognuno dei quali con problematiche e gradi di fragilità diversi”.

Un tema questo, ampiamente dimostrato dai dati della comunità scientifica: da tempo le pubblicazioni evidenziano come solo il 30-50% delle infezioni sia prevedibile attraverso buone pratiche preventive. La sfida che ci attende per il prossimo futuro è importante e c’è ancora molto da fare su questo fronte. Ma la Campania non sta certo a guardare, anzi. È in prima linea nella lotta e nella ricerca.