24 giugno 2021 – Le interstiziopatie polmonari sono un gruppo numeroso di malattie, dovute a lesioni del tessuto di rivestimento degli alveoli polmonari, che portano a fenomeni invalidanti. A volte sviluppano un fenotipo progressivo molto pericoloso che porta a un declino della funzionalità polmonare rapida e, quindi, una mortalità precoce. Da qui l’importanza della diagnosi, fondamentale per fermare la progressione della malattia, garantendo un processo rapido al percorso di cura. 

Attualmente in Italia risulterebbero 5mila malati accertati, su stime che invece parlano di 18-20mila pazienti con questa patologia. Il sommerso è enorme e le conseguenze importanti, dal momento che ci troviamo di fronte a malattie subdole che danno una cronicità grave e che richiedono un’organizzazione assistenziale ben strutturata e di multidisciplinarietà per la loro presa in carico, che vede coinvolti più specialisti trasversalmente (pneumologo, reumatologo, radiologo, anatomopatologo).

Una tematica estremamente importante, sulla quale Motore Sanità ha sempre tenuto accesi i riflettori. Da quanto emerso nel corso del webinar ‘INTERSTIZIOPATIE POLMONARI: FOCUS TOSCANA’, sarebbero 1.100 le persone affette dalla fibrosi polmonare idiopatica, che rappresenta circa il 30% di tutte le interstiziopatie polmonari. Se però mettiamo insieme tutte le interstiziopatie polmonari fibrosanti, a questo numero se ne aggiungerebbero altre 600. 

«Personalmente sto partecipando alla stesura delle linee guida della Società europea sull’argomento diagnosi interstiziopatie e ringrazio i colleghi della Toscana che stanno lavorando alla stesura dei Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (PDTA), perché è necessario che tutte queste linee guida internazionali – che originano da lavori di ricerca scientifica – vengano poi tradotti e calati nella realtà del territorio», commenta Sara Tomassetti, Direttore Pneumologia interventistica AOU Careggi, Regione Toscana. «La diagnosi precoce, grazie alla tecniche mininvasive, sarà facilitata negli anni a venire. Inoltre crescerà il numero dei pazienti anche a causa – temo – delle fibrosi post Covid che verremo a osservare, di cui Firenze è capofila di uno studio nazionale».

«Quello che abbiamo riscontrato noi all’interno di Regione Toscana sulle malattie rare, e nello specifico sulle interstiziopatie polmonari, è una professionalità di altissimo livello», conferma Cristina Scaletti, Responsabile Clinico Malattie Rare, Regione Toscana. «Ovviamente non si può prescindere dal fatto che proprio la loro rarità – e quindi la loro scarsa incidenza per singola patologia, ma anche la loro estrema numerosità in termini di numeri complessivi – abbiano una serie di complicanze gestionali che necessitano di un sistema rete profondo e diffuso, che coinvolga tutti a livello nazionale, regionale, territoriale e di aziende».

«Le fasi dell’assistenza – prevenzione, diagnosi, trattamento – hanno portato allo sviluppo di diversi tipi di rete», conclude Paolo Salerno, Centro Nazionale Malattie Rare CNMR dell’ISS, Roma. «Il nodo fondamentale verte su tre fattori: lo sviluppo di questa rete in tutte le sue dimensioni; il coinvolgimento sempre più forte delle associazioni dei pazienti; lo sviluppo dell’attività epidemiologica. Poi c’è anche la rete della ricerca, dell’informazione, perché sono tutti elementi che si devono intersecare. Può essere questa la prospettiva vincente di sanità pubblica, in futuro, sulle malattie rare».

24 giugno 2021 – Sono 270 mila le persone colpite dal cancro in Italia ogni anno, di questi, fortunatamente, una metà vince la battaglia e l’altra riesce a vivere per un bel po’ di tempo. Per affrontare però i problemi esistenti, è imprescindibile sia attivare reti oncologiche regionali per rendere omogeneo l’accesso alle cure ai pazienti su tutto il territorio nazionale sia accelerare l’uso della tecnologia, realizzando piattaforme digitali utilizzabili in tempo reale dagli specialisti. Per fare il punto, Motore Sanità, in collaborazione con Periplo, ha organizzato il webinar ‘ONCOnnection, RETI (Real Evidence Through Innovation): innovazione e grandi aspettative, dagli studi RCT al Real World quale valore?’, un nuovo appuntamento incentrato sul mondo dell’oncologia e realizzato grazie al contributo incondizionato di Pfizer, Amgen, Boston Scientific, Nestlé Health Science, Takeda, Kite a Gilead Company, Janssen Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson e Kyowa Kirin. 

“I processi innovativi in oncologia hanno determinato una nuova cultura nella gestione del cancro. L’accelerazione che si è dato all’innovazione e alla digitalizzazione del sistema salute ha determinato una rivisitazione dei percorsi gestionali e terapeutici dei pazienti affetti da tumore. Già prima della pandemia si era cominciato a valutare il reale valore di un trattamento negli studi di Real word sulla scorta degli studi randomizzati. L’avvento delle nuove conoscenze biomolecolari e la gestione delle banche dati ha scaturito la possibilità di curare i pazienti personalizzando le terapie in base alle loro alterazioni genetiche, pertanto è auspicabile nel prossimo futuro di utilizzare sempre più piattaforme performanti i dati dei pazienti affinché ogni paziente abbia la sua terapia. Sicuramente i dati Real word inseriti all’interno di data base nazionali ed internazionali possono modificare ulteriormente i nostri comportamenti sia gestionali che terapeutici”, ha detto Livio Blasi, Past President CIPOMO

“L’innovazione breakthrough in arrivo, che per molte tipologie di tumore corrisponderà alla cronicizzazione della malattia se non a guarigione per molti pazienti, sarà un punto chiave su cui confrontarsi per il futuro prossimo. La condivisione dei dati clinici “Real world” rappresenta l’altra grande rivoluzione per il sistema, misurando le eventuali ricadute cliniche legate alle terapie innovative. Il tutto fermo restando il coinvolgimento dei pazienti all’interno di nuovi e moderni percorsi di cura, con sempre un occhio vigile alla sostenibilità del sistema salute”, ha spiegato Saverio Cinieri, Presidente Eletto AIOM

24 giugno 2021 – Women for Oncology Italy condivide in pieno quanto detto recentemente dal Presidente Draghi durante il “Women political leaders Summit 2021”. Come sollecitato da Draghi, noi siamo fermamente convinte che si stiano “perdendo alcuni dei nostri migliori talenti” a causa del gender gap e delle discriminazioni nei confronti delle donne.

Proprio perché ogni giorno nel campo della scienza e della salute lottiamo affinché non ci siano più disparità ci sentiamo in dovere di lanciare al Presidente Draghi un appello affinché la Politica e le Istituzioni facciano di più e lo facciano ora.

Affinché la legge Golfo-Mosca, ottimo punto di partenza, non rimanga un’azione isolata. Affinché vengano messe in campo tutte le azioni possibili per permettere alle donne di avere gli stessi diritti e le stesse opportunità degli uomini.

Ben vengano i 7 miliardi che verranno destinati per la promozione dell’uguaglianza di genere

Siamo ben consce, anche a fronte di recenti studi che Women for Oncology ha compiuto, che con il Covid la situazione lavorativa delle donne è drasticamente peggiorata.

Attendiamo con ansia la conferenza ministeriale sull’emancipazione femminile, ma non ci illudiamo che sia risolutiva. Continueremo a lavorare con la solita determinazione che fino ad ora ci ha contraddistinto affinché questi atteggiamenti vengano al più presto eliminati e scompaia definitivamente il gender gap

“Accogliamo con entusiasmo le parole pronunciate dal Presidente Draghi, che ha toccato tutti punti a noi molto cari. La sfida del gender gap è seria e non può essere vinta se non con la collaborazione di tutti. Le Istituzioni devono essere ovviamente capofila di questo cambiamento, ma anche noi di Women for Oncology Italy vogliamo e dobbiamo dare il nostro contributo” ha affermato Rossana Berardi, Presidente di Women for Oncology, ordinario di Oncologia all’Università Politecnica delle Marche e direttrice della Clinica Oncologica degli Ospedali Riuniti di Ancona.

“Purtroppo in Italia vi è ancora molto lavoro da fare per quanto riguarda il gender gap e questo è sotto gli occhi di tutti. Bisogna prendere spunto dalle buone pratiche degli altri Paesi. Ad esempio in America, dove da alcuni mesi vivo e lavoro, sono stati istituiti laboratori di genere per accogliere le esigenze di tutti e le scelte strategiche vengono fatte nel rispetto dell’equilibrio di genere” ha dichiarato Marina Chiara Garassino, Professor of Medicine, University of Chicago Medicine & Biological Sciences (Section of Hematology | Oncology) e Presidente onorario Women for Oncology Italy.

 

24 giugno 2021 – Le interstiziopatie polmonari sono malattie rare dell’apparato respiratorio, a complessa gestione. La prevalenza della sola Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) in Italia è di circa 15.000 pazienti. I centri dedicati alla cura di questa patologia in Italia sono 107, di cui 30 segue circa il 70% dei pazienti, con carico di lavoro oneroso e gravoso. L’approccio alla gestione di questi pazienti da parte delle Regioni è sempre più quello a rete regionale con sistemi ‘Hub & Spoke’. I Centri regionali sono gravati spesso da liste d’attesa di 6-8 mesi e per questo sarebbe necessario un ammodernamento del modello organizzativo a gestione multidisciplinare. Oggi, alcune di queste patologie sono state riconosciute nei LEA, ed è importante che sia garantita uniformità di accesso alle cure sul territorio Nazionale a tutti i pazienti. Con l’obiettivo di far confrontare tutti gli stakeholders a livello regionale impegnati nella cura di questa patologia, per implementare modelli gestionali e organizzativi, con al centro il paziente, Motore Sanità ha organizzato il webinar ‘INTERSTIZIOPATIE POLMONARI: FOCUS TOSCANA’, quarto di 9 appuntamenti a livello regionale, realizzati grazie al contributo incondizionato di Boehringer Ingelheim. 

“Le interstiziopatie polmonari sono malattie rare del polmone accomunate da una prognosi severa e una progressiva evoluzione verso l’insufficienza respiratoria, costituiscono una possibile indicazione al trapianto di polmone e hanno un importante impatto sulla qualità della vita dei malati. La Regione Toscana ha da sempre dimostrato un impegno eccezionale nella lotta contro le malattie rare, mettendo a disposizione dei pazienti e degli operatori molti servizi, come un eccellente registro delle malattie rare, un centro di ascolto per pazienti rari e loro familiari, collaborando con le associazioni pazienti e coordinando una rete di ospedali di eccellenza con esperienza nell’ambito delle interstiziopatie polmonari. Presso la AOU di Siena, la Regione mette a disposizione dei malati il Centro trapianti di polmone che gestisce la terapia chirurgica delle interstiziopatie polmonari e numerosi trial clinici per l’accesso a terapie sperimentali e innovative”, ha spiegato Elena Bargagli, Professore Associato Dipartimento Scienze Mediche, Chirurgiche e Neuroscienze, Università di Siena

“Il modello di rete per le malattie rare e complesse deve essere: strutturato in modo da garantire connessioni funzionali tra strutture specialistiche assistenziali che a livello multidisciplinare contribuiscono alla presa in carico del paziente e alla definizione del percorso, flessibile in modo da permettere l’efficacia nella risposta alle diverse problematiche rappresentate anche di natura socio-sanitaria, multilivello in modo da assicurare la transizione tra ospedale e territorio e tra età pediatrica e adulta, e monitorabile attraverso la gestione integrata di registro dedicato e sistema di dati istituzionali di attività. La governance che in Regione Toscana abbiamo da poco rinnovato per la rete delle malattie rare vuole rispondere a queste esigenze e allo stesso tempo evidenziare le opportunità di ricerca e innovazione, favorire le congiunzioni con il livello delle reti nazionali ed europee e consentire una programmazione condivisa con tutti gli stakeholder”, ha dichiarato Cecilia Berni, Responsabile Organizzativo Rete Malattie Rare, Regione Toscana

“Le interstiziopatie polmonari sono patologie complesse che richiedono una gestione multidisciplinare, in quanto spesso derivano da patologie rare come ad esempio la Sclerosi Sistemica. I centri di Riferimento Regionali per tali patologie spesso si trovano ad affrontare problematiche legate proprio all’organizzazione della rete territoriale. È necessaria una revisione del modello organizzativo che consenta una condivisione di gestione più partecipata da parte di tutti gli specialisti. La giornata di oggi è un momento importante di discussione e confronto regionale che potrà permettere di implementare i modelli gestionali con progressi organizzativi mettendo il paziente al centro”, ha detto Serena Guiducci, Direttore Reumatologia AOU Careggi, Firenze